יכול לקחת יותר משבע שנים עד שאנשים עם אנדומטריוזיס יקבלו אבחנה וטיפול. (Shutterstock)
אנדומטריוזיס הוא מצב דלקתי שבו רקמה הדומה לרירית הרחם צומחת מחוץ לרחם. זה משפיע אחת מכל 10 נשים ומספרים לא ידועים של טרנסג'נדרים ולא בינאריים.
למרות שכיחותה ו הנטל הכלכלי הנלווה, אנדומטריוזיס היא ללא תמורה ונבלע פנימה היסטוריה של סקסיזם, גזענות וקלאסיזם.
אפילו היום, אנדומטריוזיס נפוץ מצג שווא ומוגדר בצורה לא מדויקת, לפעמים אפילו בתוך הספרות הרפואית. זה גם מטופל באופן נרחב כמחלת רבייה, למרות לעתים קרובות משפיע על איברים ומערכות אחרות בגוף.
קבל את הדוא"ל האחרון
בשנת 2018, "מהי אנדומטריוזיס?" הייתה השאלה השלישית הכי מגמתית בנושא בריאות ב-Google. בארצות הברית לבדה, יש יותר מ 400,000 חיפושים חודשיים בגוגל של אנדומטריוזיס.
המודעות לאנדומטריוזיס זינקה בעשור האחרון הודות לשימוש במדיה החברתית, והביאה איתה גם משאבים חדשים וגם אתגרים חדשים עבור אלה שחיים במחלה.
כמות הידע, הייצוג והתמיכה שאנשים החיים עם אנדומטריוזיס מייצרים ברשתות החברתיות היא אסטרונומית. למרות שחשוב להיזהר מאינפורמציה שגויה, יש צורך גם להקשיב למה שהמטופלים האלה אומרים ולא לבטל את השימוש שלהם במדיה החברתית.
היסטוריות של התעללות
טיפול באנדומטריוזיס נתפס בעדיפות נמוכה יותר עבור מספר סיבות, שרבים מהם מבוססים על מיתוסים עתיקי יומין ואפליה.
ניתן לאתר האשמת חולים באנדומטריוזיס עד 400 לפני הספירה, כאשר נשים היו אחראיות לרוב לתסמינים שלהן מסיבות מפוקפקות כמו "מוסר ירוד" או יותר מדי יחסי מין.
למרות שהטיפול באנדומטריוזיס השתפר מאז עלוקות תוך נרתיקיות וטיפולים מיושנים אחרים מהעבר, מטופלים עכשוויים עדיין חווה פיטורים באופן קבוע והאשמת המטופל.
אנשים החיים עם המחלה מתמודדים עם א עיכוב ממוצע ברחבי העולם של 7.5 שנים בין הופעת הסימפטומים לאבחון. מול התעללות זו, רבים פונים לרשתות החברתיות כדי לקבל תשובות.
פונה לרשתות החברתיות
בסקר שלי בקרב 287 אנשים שחיים עם אנדומטריוזיס, 61.6 אחוזים מהם אמרו שהם לא למדו על המחלה מרופא, ו-11.5 אחוז מאלה שעשו זאת עדיין חוו פיטורים, עיכובים או מידע מוטעה מאותם מתרגלים.
למרות שרק 23.6 אחוזים למדו לראשונה על אנדומטריוזיס באינטרנט, 81.6 אחוז אמרו כי המדיה החברתית מילאה תפקיד בתהליך של חיפוש אבחנה או למידה על אנדומטריוזיס. באופן דומה, 92 אחוז אמרו שהם למדו משהו חדש על אנדומטריוזיס ממדיה חברתית שלא שמעו עליו במקומות אחרים.
ברור שלמדיה החברתית יש תפקיד חשוב בהפיכת המידע על אנדומטריוזיס לנגיש יותר. קבוצות פייסבוק ודפי אינסטגרם המנוהלות על ידי עורכי דין אומרות שאנשים יכולים להקליד את הסימפטומים שלהם בגוגל. למרות ש מידע שגוי מתפשט גם באינטרנט, תומכי אנדומטריוזיס עבדו קשה כדי לנסות ולגרום למידע מדויק לעלות לפסגה.
קבוצת הפייסבוק "חינוך אנדומטריוזיס של ננסי," למשל, מספק ארכיון עצום של קבצים עם מידע ומחקר על אנדומטריוזיס, כולל איך למצוא רופאים מומחים. בשנה האחרונה, Nancy's Nook גדלה ליותר מ-100,000 חברים, כולל חולים, רופאים ומטפלים. Nancy's Nook מתמקדת בעיקר בחינוך, אך קבוצות אחרות כמו "Endo Knows No Gend-o"וגם"EndoMetropolis" לספק תמיכה רגשית.
דפי אינסטגרם כגון @EndometriosisSummit ו @theendo.co השתמש בטרנדים פופולריים כמו אתגרי סלפי כדי לקדם מידע מדויק. עם זאת, התוכן שלהם חייב להתחרות גם עם עסקים המשתמשים בהאשטאג #endometriosis כדי למכור את המוצרים שלהם ו ידוענים או משפיענים מי שעלול לשתף מידע מוטעה.
בעוד שנוף המדיה החברתית של אנדומטריוזיס הוא עמוס, הוא גם גדל בקצב מהיר. כפי שמראה הסקר שלי, המדיה החברתית מספקת לעתים קרובות משאבים ותמיכה חשובים לרבים מאלה שחיים עם המחלה. למרות זאת, המחקר מציע שבדרך כלל יש פער אמון בין רופאים למטופלים כאשר דנים במידע שנמצא באינטרנט.
האשמת חולים במאה ה-21
ההיסטוריה של האשמת מטופלים רודפת שיחות עכשוויות סביב שימוש במדיה חברתית. חולים פנה לרשתות החברתיות לנוכח אפליה והתעללות, אבל הם מודחים עוד יותר אם הם מעלים את השימוש הזה במדיה החברתית במשרד הרופא.
הדרך ש שימוש במדיה חברתית ואנדומטריוזיס שניהם קשרים מגדריים להיסטוריה של מפטרים נשים, גברים טרנסים ואנשים לא בינאריים.
למרות שהתייעצות עם מידע בריאותי גורם לרוב למטופלים להרגיש בעלי ידע, עוצמה ומוכנים יותר, העלאתו במהלך הפגישות עלולה להוביל לקונפליקטים וחוסר אמון בין המטופל לרופא. עם זאת, כאשר שני הצדדים דנים בגלוי במידע בריאותי מקוון, זה למעשה יכול לשפר את מערכת היחסים בין המטופל למטפל.
פתיחה לידע וייצוגים המיוצרים על ידי המטופל יכולה לסייע בחשיפת הפערים הקיימים בטיפול באנדומטריוזיס. כפי שמראה המחקר שלי, אנשים עם אנדומטריוזיס רעבים למידע ולטיפולים מתאימים.
הסברה סביב המחלה מעולם לא הייתה כה רחבה ונגישה. הכללת הנתונים המופקים במדיה החברתית בספרות האנדומטריוזיס שלנו עשויה לעזור לנו ליצור עתיד טוב יותר עבור חולים וספקים כאחד.
על המחבר
מאמר זה הופיע במקור ב שיחה
