הערת עורך: מאמר זה אומנם מתייחס לילד עם אספרגר ואמה, אך התובנות, ההשתקפות והחוכמה שלו עשויים לחול גם על כולנו, בצורה זו או אחרת. ראו בסוף המאמר להגדרות של ASD, אוטיזם, תסמונת אספרגר.

אז הייתה לנו אבחנה. עם האבחנה הגיע תווית. קיוויתי שכינוי הייחודיות של גרייס - המעניק לה את התואר אדם הלוקה בתסמונת אספרגר - יציג בפנינו כמה בעלי ברית ויפתח דלתות. במקום זאת התברר די מהר שאנחנו לבד.

החלטתי לחפש כמה דוגמאות חיוביות לגרייס.

חיפוש אנשים אחר אנשים מפורסמים עם אספרגר הרגיש כמו מעשה גנאי במיוחד: קיימים אינספור אתרים המייחסים אבחנות אוטיסטיות או AS לשמות ביתיים בלי, עד כמה שאני יכול לראות, כל הוכחה או אישור מצד הנבדקים עצמם.

אז חזרתי לאמזון לחפש ספר לילדים על גיבורי אוטיזם. מצאתי אחד שחגג את אלברט איינשטיין, את הנס כריסטיאן אנדרסן ואת וסילי קנדינסקי: המדען המפורסם בעולם; מספר הסיפורים המפורסם בעולם; ואחד האמנים המופשטים הראשונים (ויוצר יצירות יפות במיוחד).

לספר לגרייס שהיא חלקה תכונות עם כולם היה רגע של שמחה צרופה. מתבונן בדפדוף שלה בעמודים ורואה שהמוח שלה עבד באותה צורה כמו הכותב של בת הים הקטנה כמעט ריגש אותי עד דמעות - כאילו היא גילתה קרוב משפחה אבוד מזמן ואת החלק החסר של הפאזל ואת סיר הזהב בקצה הקשת, הכל בו זמנית. זה צריך להיות בכל ספריית בית ספר.

להתקדם עם מחשבות שונות

הרעיון שגרייס שייכת לקבוצה של "מוחות שונים" נשאר בי. במשך תקופה ארוכה הפכתי בראשי מחשבות על אמנים וכותבים מפורסמים ושחקנים שנראו קיימים בגובה אחר, חושיהם נוקבים יותר וחוויותיהם חדות יותר או צבעוניות יותר ולעיתים קרובות מכאיבות יותר.

ואז ראיתי מאמר ב מדען חדש ששאלו: "יתכן שמחלת נפש הייתה יצירת המין שלנו?"

מצבים רבים, כולל סכיזופרניה והפרעה דו קוטבית, כמו גם מצבים התפתחותיים כמו אוטיזם, עוברים לפחות בחלקם בירושה מהורינו. אם הם משפיעים על סיכויי ההישרדות של אנשים לרעה, היית מצפה שהמבחר הטבעי יחסל אותם, אך במקום זאת הם נמשכים ברמות גבוהות.

הסיפור ריגש אותי מאוד, ועודד אותי. אישורו של מוחות שונים ויכולתו של האדם להסתגל ולהתקדם כמין על ידי חיבוקם, הרגישו כחיוב של בתי. הרגשתי כאילו הסופרת, קייט רביליאוס, סימנה לי להראות לי את קדמותיה של גרייס, שתגדיר עבורי את ההיסטוריה האישית החלופית שלה ואת תפקידה.

המאמר בחן את ההתמדה של גנים הקשורים להתפתחות מוחית מסוגים שונים ובדק את החלק שהם עשויים לאפשר למרוץ שלנו לפרוח. החל מהמהפכות הטכנולוגיות שהתחילו עם חניתות, ועד פרצי יצירתיות אמנותית שהחלו בדמויות מגולפות מוקדמות וכלי נגינה פשוטים, ועד לאנשים יוצאי דופן ויצירתיים כמו שאמאנים, המאמר התווה את הכישרונות המיוחדים באוכלוסייה שעזרו לבני האדם להגיע עד לכאן.

אם במקום להנחיל אנשים עם מחשבות עצומות, היינו יכולים ללמוד רק להוקיר אותם, כפי שהציע הרוויליוס:

אם הכישרונות המיוחדים באוכלוסייה עזרו לבני האדם להגיע עד לכאן, אנו עשויים להזדקק לאופני חשיבה שונים כל כך בכדי לראות אותנו באלפי השנים הבאות. אם העבר מלמד אותנו משהו, הרי שהאנושות משגשגת בכך שהיא יכולה להסתגל.

הצד השני של הנכות: יכולת, כישרון ותשומת לב לפרטים

פרופסור סיימון ברון-כהן הוא מנהל המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג '. זה כמעט בלתי אפשרי להימנע מלהיתקל בשמו בכל חקר של אוטיזם ותנאים קשורים. כבר בשנת 2009, הוא כבר הזהיר - על פי מאמר חדשות BBC - כי הסיכוי לבדיקת טרום לידתי לאוטיזם שיאפשר לזוגות לבחור אם ללדת תינוק עם המצב עשוי להיות גם אובדן כישרונות מסוימים אוּכְלוֹסִיָה.

רדפתי אחרי פרופסור ברון-כהן - באמצעות שיחות טלפון מנומסות ומיילים לעוזרו המקסים - לשאול אותו ישירות. הוא שלח אותי בדוא"ל בחזרה, ולשאלתי - האם הוא ראה בתסמונת אספרגר נכות - הוא הגיב: זו תערובת. הנכות, לדבריו, טמונה בתחומים חברתיים ותקשורתיים, בהם הפרט עלול לחוות רמות גבוהות של חרדה חברתית וקשיים בתקשורת, ועלול להתקשות לקרוא רמזים חברתיים ולדמיין נקודות מבט של אנשים אחרים. הוא קרא לזה "עיוורון תודעתי".

עד כאן, כל כך מוכר. אז הוא אמר,

"אבל הצד השני של AS הם תחומי יכולת ולפעמים אפילו כישרון. אלה נוטים להיות בשני תחומי מפתח: תשומת לב לפרטים (שם הם עשויים להבחין בפרטים החמצים אחרים) וראיית דפוסים (במיוחד קביעות המאפשרות להם להבין 'כיצד הדברים עובדים'). עבור אנשים מסוימים עם AS זה יכול להיות מתמטיקה, עבור אחרים פיזיקה או מדעי המחשב, עבור אחרים זה יכול להיות עולם הטבע. עבור חלקם, הקסם שלהם ממעמד של אובייקט אולי לא יהפוך למשהו שימושי במיוחד עבורם או עבור החברה, אך ... מאפשר את הפוטנציאל לעשות משהו יוצא דופן (כמו לנהל עסק נישה מצליח או לגלות תגלית מדעית או לנגן מוזיקה. או ליצור אמנות ברמה קיצונית). "

"אני חושב שראינו צמיחה הדרגתית במודעות לאוטיזם ו- AS במהלך העשורים, וזה טוב. אני מקווה שנגיע לנקודה בה תוויות כאלה מתקבלות באותה קלות כמו למשל התווית דיסלקציה, בה אין שום סטיגמה והיא מקובלת שיש לאדם זה פרופיל מסוים של חוזקות וקשיים ".

ליבי התרומם כשקראתי את המילים האלה. אני כל כך רוצה לקוות שהוא צודק.

אור בקצה המנהרה של אספרגר

אולם בינתיים קרה משהו יוצא דופן.

נכנסתי למחשב שלי יום אחד כדי לגלות שקורא, שמזדהה כאדם עם תסמונת אספרגר, כתב מכתב לגרייס בבלוג שלי. דבי בראון כתבה מה שמסתכם באודה לשמחה של אספרגר. הרוך שלה כלפי גרייס ריגש אותי עד דמעות.

תיאור החיים של דבי עם AS וההבטחות האוהבות ששלחה לגרייס בנוגע למתנות שלה מאששים את החיים. זו, לדעתי, המתנה הכי חביבה שכל הורה לילד עם AS יכול לקבל. קראתי אותו אינספור פעמים ואני עדיין לא מסוגל לקרוא את השורות הראשונות והאחרונות בלי לקבל גוש בגרון. בהסכמה הנדיבה של דבי, שכפלתי את מכתבה במלואו בחלק האחורי של הספר. הנה הגרסה הערוכה שלי:

נקודתך:

גרייס, מתוקה, תקשיב כי אני חושב שאני יודע מה הטעם שלך. אחוז אחד מהאוכלוסייה הם אנשי ספקטרום. זה אומר שאתה כנראה לא יודע את כל כך הרבה עדיין, אבל יש הרבה. בבריטניה יש 62,300,000 איש. אז זה 623,000 נמצאים בספקטרום. רוב האנשים האלה עדיין לא גילו את האווירה שלהם. האנשים כמוך ואותי אינם נוטים להיות ידועים כלל. זה גורם לכמה בעיות. לדוגמא, כולם נוטים להגיב יתר כאשר הם מקבלים אבחנה ולדמיין שהדברים גרועים בהרבה ממה שהם באמת. כמו כן, כשאני אומר לאנשים שאני אספי, אם הם יודעים משהו על הספקטרום, הם נוטים להניח שאני לא יכול לעשות דברים. העניין הוא שאף אחד לא ממש הבין את הדומים לך ולמרותי. אנשי המקצוע מקבלים כמה סיביות נכון, אבל סיביות אחרות, הם יכולים לטעות ממש.

זה באמת חשוב שתמשיך להאמין בעצמך ובכמה שאתה מסוגל להפליא. אל תיתן לאף אחד לומר לך שאתה לא יכול לעשות שום דבר בגלל היותך אספי. זה לא נכון. כמה דברים סופר נפלאים בך הם: אתה מאוד מאוד בהיר. פירוש הדבר שתוכל לחשוב את דרכך סביב בעיות שאחרים עשויים לחשוב שהן בלתי אפשריות עבורך. אתה תהיה מתקשר נהדר. מכיוון שאתה כל כך מאוד מאוד חכם, תוכל למצוא דרכים לעקוב אחר הדברים שקשה לך במיוחד.

אתה מסוגל לסמוך - אתה סומך על אמא שלך מספיק כדי לספר לה מה קורה בחיים שלך. זה כל כך פנטסטי, מתוקה. זו אסטרטגיה כל כך טובה לחיים.

אתה מסוגל לאהוב. אני רק לומד את זה קצת עכשיו, אז אתה כבר שנים על גבי שנים מבחינה רגשית. אתה יצירתי - אתה רוקד, שר, משחק ומתלבש. אתה מצחיק. זו איכות אטרקטיבית מאוד ותזכה אתכם בחברים.

אתה כל כך כל כך אמיץ. אתה לא מוותר. זה חשוב להפליא.

אתה אומר את האמת. זו איכות מקסימה ואנשים מעריכים אותך על כך.

אתה נותן חיבוקים ונשיקות נהדרות. אני רק עכשיו לומד לעשות את זה. שוב אתה שנים לפני. ואנשים אחרים יאהבו אותך על זה, כל חייך.

אינך מוגבל בבחירותיך למה שהעולם רואה כ"נורמלי ". זו תכונה חשובה באמת שיש. זה נותן לך הרבה מקום להתנועע לבחור מה מתאים לך.

פגשתי עכשיו הרבה Aspies. לחלקם יש קושי רב לשלוט בכעסם. אבל אני לא חושב שפגשתי בעצם אף אספי שהוא מרושע. אנחנו פשוט לא אנשים מרושעים. אנחנו מהאנשים הכי נחמדים עלי אדמות. יש המון דברים טובים בלהיות אספי, וזה אחד מהם. הרבה אנשים לא ספקטרומיים מנסים לתמרן אחרים לרווח אישי שלהם. Aspies לא עושים את זה. זה לא באופי שלנו.

אחד יקר, אתה פשוט פנטסטי ויש לך עתיד נפלא. אתה מסוגל ויפה יותר ממה שאתה יכול לדעת.

הגדרות:

על פי גוגל וויקיפדיה, ASD פירושו אהפרעת ספקטרום אוטיזם ומקיף את המגוון הרחב של מצבים פסיכולוגיים נלווים המאופיינים בחריגות של אינטראקציות חברתיות ותקשורת, כמו גם תחומי עניין מוגבלים והתנהגות חוזרת.

אוטיזם: שם עצם - מצב נפשי, הקיים מילדות מוקדמת, המאופיין בקושי רב בתקשורת וביצירת מערכות יחסים עם אנשים אחרים ובשימוש בשפה ומושגים מופשטים. (מילון אוקספורד באנגלית)

תסמונת אספרגר: שם עצם - הפרעה אוטיסטית נדירה ומתונה יחסית המאופיינת בסרבול באינטראקציה חברתית, פדנטריות בדיבור ועיסוק בתחומי עניין צרים מאוד. (מילון אוקספורד באנגלית)

הודפס מחדש באישור המו"ל, הספרייה העולמית החדשה,
נובאטו, קליפורניה 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 על ידי סופי ווקר. כל הזכויות שמורות.

מאמר זה הותאם באישור מהספר:

גרייס, בלחץ: ילדה עם אספרגר ואמא שלה במרתון
מאת סופי ווקר.

עד שאובחנה בתה גרייס בתסמונת אספרגר, חייה של סופי ווקר נפרמו. הקריירה שלה הייתה מבולבלת. היא לא הצליחה לישון. היא הרגישה חסרת תקווה וחסרת תועלת בתפקידה כאם. סופי החלה לחפש את הדברים שגרייס נזקקה לה - החל מעידוד על זכויותיה החינוכיות והגנה מפני בריונות וכלה בסיוע בשיעורי בית ובקבלת חברים. בספר זה היא מתעדת את הניסיונות והניצחונות שלה ושל בתה, ומציעה השראה בעולם האמיתי.

על המחבר

סופי ווקר עבדה כעיתונאית בסוכנות הידיעות רויטרס מאז 1997, ודיווחה על חדשות ברחבי העולם. היא כתבה על נפט, סחר ופוליטיקה בוושינגטון הבירה והייתה כתבת חוץ בבריטניה. סופי היא גם שגרירה של החברה הלאומית האוטיסטית ומנהלת קבוצות תמיכה לבנות עם אספרגר ברובע שלה. היא עובדת בשיתוף פעולה הדוק עם אמביציה בנוגע לאוטיזם, הצדקה הלאומית לילדים וצעירים עם אוטיזם, והיא גם פטרונית של בית הספר TreeHouse לילדים שיש להם אבחנה של אוטיזם. בקר באתר האינטרנט של סופי בכתובת www.AuthorSophieWalker.com/