איך נוכל לשבור את השתיקה לגבי מה שקורה כשאנחנו מתים?

עמדתי בתא שלי, בודק עובדות בן 24 שחזה לעצמו קריירת פרסום של זוהר וגדולה, פתאום רועד כשקראתי את המסמך שאמי שלחה בדואר. זה פירט את משאלתה שאני מבטיח לא להחזיק אותה או את אבי בחיים עם מכשירי הנשמה מלאכותיים, הזנת טפטוף IV או כל דבר אחר שהיא ראתה "קיצונית".

נחרדתי, וכעסתי מעט. אמי הייתה פרופסור לספרות בן 54 שבילה את שנות השבעים באכילת דגנים מלאים והפלת ויטמינים. היא הייתה בריאה יותר מכל מי שהכרתי. למה להיות כל כך דרמטי עכשיו? זה נראה אומלל, שלא לדבר על פג. אבל שרבטתי את חתימתי בתחתית הדף ודחפתי אותה למעטפה, קולה של אמי בראש, דוחף אותי.

כמו עם החיטה המלאה והוויטמינים, אמי - בשנת 1990 - התמודדה עם משהו הרבה לפני שהפך לחוכמה מקובלת. אך בימינו, הגישה של האמריקנים להזדקנות ולמוות מתפתחת במהירות, ונדחפת על ידי המספרים והמציאות העגומה שמאחוריהם: בעוד 40 שנה, 19 מיליון אמריקאים יהיו מעל גיל 85, כולם בסיכון גבוה לאבד את היכולת לטפל את עצמם או הולכים ומתמעטים בגלל אי ​​ספיקת איברים, דמנציה או מחלה כרונית. (הימים של התקף לב קטלני פתאומי הולכים ונמוגים; עד שנת 2008, שיעור התמותה ממחלת לב כלילית ירד ב -72% ממה שהיה בשנת 1950).

אז בעוד שקשישים רבים חיים כיום חיים נמרצים עד שנות השמונים לחייהם, איש אינו מקבל כרטיס חופשי. אכילת זכות ומימוש עשויים רק למנוע את הירידה הבלתי נמנעת והיקרה. עד שנת 80 עלות הטיפול בשיטיון בלבד צפויה לסכום של יותר מטריליון דולר.

"האמריקנים מתנהגים כאילו המוות הוא אופציונלי. הכל קשור לרומנטיקה עם הטכנולוגיה, כנגד קבלת עצמנו כבני תמותה. "

ההחלטה של ​​אמי להתמודד עם סופה לא נבעה מאף אחת מהעובדות הללו, אלא מהסיוט של התבוננות בירידה הזועמת של אמה בבית אבות סיעודי בניו יורק. "כולכם חבורה של תפוחים רקובים," נהמה סבתא לעבר המבקרים, והמלים בוקעות משפתיה האילמות אחרת. ושם ישבה שלוש שנים וחיכתה למות. "למה אתה לא יכול פשוט להביא לי כמה כדורים כדי שאוכל ללכת?" לפעמים היא יללה.

החלקה לעבר המוות הייתה נורא מעט פחות עבור אמו של אבי. סבתא עדה הייתה מברכת אותי בחיוך מסוחרר - אם כי אי אפשר היה לדעת אם היא מזהה את האדם שעומד מול כיסא הגלגלים שלה - לפני שהיא מתרסקת בעוויתות לא רצוניות. עוזר היה בא לרסן אותה ואז אבי ואנחנו נלך.

זה לא יכול להיות נכון. זה לא יכול להיות מה שאנחנו רוצים עבור ההורים שלנו - או עבור עצמנו.

בהכחשה

למרות שלל ההתקדמות הטכנולוגית שלנו, השלבים האחרונים של החיים באמריקה עדיין קיימים כטוהר דמדומים בו יותר מדי אנשים פשוט סובלים ומחכים, לאחר שאיבדו את כל הכוח כדי להשפיע על העולם או על מקומו בו. לא פלא שאנחנו מתיעבים להתמודד עם זה. חוק ההגדרה העצמית של המטופל, שהתקבל בשנת 1990, מבטיח לנו את הזכות לקחת שליטה מסוימת בימינו האחרונים על ידי יצירת הוראות מקדימות כמו זו שאמי גרמה לי לחתום עליה, אולם פחות מ -50% מהחולים עשו זאת. זה מדהים אותי.

"יש לנו טאבו מוות בארצנו", אומרת ברברה קומבס לי, שקבוצת הסנגור שלה, חמלה ובחירות, דחפה את וושינגטון ואורגון להעביר חוקים המאפשרים לרופאים לרשום תרופות מסיימות חיים לחולים סופניים. "האמריקנים מתנהגים כאילו המוות הוא אופציונלי. הכל קשור לרומנטיקה עם הטכנולוגיה, כנגד קבלת עצמנו כבני תמותה. "

להוכחה לכך, קחו בחשבון כי בקרב בעלי הון סיכון הקצה החדש אינו עוד מחשבים, אלא טכנולוגיות מאריכות חיים. פיטר תיאל, בן 45 שהקים את PayPal והיה משקיע מוקדם בפייסבוק, זרק עם הימור של 3.5 מיליון דולר על החוקר המפורסם נגד הזדקנות אוברי דה גריי. ותיאל אינו יוצא מהכלל. נכון לשנת 2010, כ -400 חברות פעלו להיפוך הזדקנות האדם.

מדברים על מוות

הסיבה להימנעות כרונית זו של הזדקנות ומוות היא לא רק שהתרבות האמריקאית שווה לתרבות הנוער. זה שאנחנו גדלים מאומנים להאמין בהגדרה עצמית - וזה בדיוק מה שאבד עם הגישה הנוכחית שלנו לתהליך הגסיסה. אבל מה אם בכל פעם שאתה פונה לרופא שלך לבדיקה, תצטרך לענות על כמה שאלות בסיסיות לגבי המשאלות שלך לסוף החיים? מה אם תכנון לימים ההם היה נהוג - דיון בהעדפות אישיות - במקום לשתק?

ד"ר פיטר סול, רופא באוסטרליה, השתדל לבדוק גישה זו על ידי ראיון עם מאות חולים גוססים בבית החולים ניוקאסל במלבורן על הדרך בה הם רוצים לטפל בהובלתם למוות - וכיצד הם מרגישים לדון בכך. הוא נבהל לגלות כי 98 אחוזים אמרו שהם אוהבים ששואלים אותם. הם העריכו את ההזדמנות לחשוב בקול רם על הנושא. הם חשבו שזה צריך להיות נוהג סטנדרטי.

"רוב האנשים לא רוצים להיות מתים, אבל אני חושב שרוב האנשים רוצים להיות בעלי שליטה כלשהי כיצד תהליך הגסיסה שלהם מתנהל", אומר שאול בהרצאתו הרווחת ב- TED "בואו נדבר על גסיסה".

אף על פי כן, כשהסתיים המחקר שלו, ניוקאסל חזרה לעסקים כרגיל, תוך התעלמות נמרצת מהפיל בחדר, והתנהגה כאילו חולים אלה יעמדו בסופו של דבר ויצאו החוצה, תוך שריקה. "הנושא התרבותי הביא לעצמו מחדש", אומר שאול באדיקות.

רפואה איטית

זה לא מפתיע שאנשי רפואה יניעו את הבחינה המחודשת הזו של ימינו האחרונים. קומבס לי, שבילתה 25 שנה כאחות ועוזרת רופאה, רואה בעבודת הסנגור הנוכחית שלה סוג של כפרה על הסבל בו ביקרה אצל חולים סופניים בעבר - ואילץ צינורות IV לעורקים שהתמוטטו, ופצחו בצלעות פתוחות להחייאת לב.

"היה לי חולה מבוגר אחד שהנשמתי אותו בטיפול נמרץ, והוא היה עז", היא אומרת. "הוא הניד את אגרופו לעברי, 'ברברה, אל תעשי את זה שוב!' עשינו עסקה שבפעם הבאה שזה קרה פשוט נשמור עליו בנוח ונניח לו ללכת, וזה מה שעשינו ”.

"מה המתנה האחרונה שתעניק למשפחתך? במובן מסוים זה לדעת למות. ”

עם זאת, מציין כי רופאים רבים לא אוהבים לדון בשאלה האולטימטיבית - האם יש לאפשר למטופלים לבחור את רגע המוות שלהם על ידי קבלת תרופות חוקיות המפסקות חיים. כמה אמרו לי כי הוויכוח על כך מאפיל על שיחות חשובות יותר לגבי אופן מתן משמעות למה שנשאר מהחיים. באירופה, מונח האמנות הוא המתת חסד - הנוהג להזריק לחולים תרופות מסכנות חיים - שנותר בלתי חוקי בארצות הברית. אך לא משנה מה השיטה, רופאים רבים יעדיפו להימנע מכל הנושא.

"אני לא חושב שהמתת חסד חשובה," אומר שאול. "אני חושב שזו תערוכת צד."

בעוד ויכוחים מתלקחים סביב זה, דניס מק'קלו, רופא גריאטרי בניו המפשייר, הבחין בתשובה שקטה יותר שמתגבשת בקרב מטופליו. רבים הם בעצמם רופאים ואחיות בדימוס, והם לקחו על עצמם את ימיהם האחרונים על ידי כך שהם מגלים היטב את מציאות ההתערבות הרפואית התוקפנית. במקום לתפוס בכל הליך אפשרי כדי להדוף את הבלתי נמנע, הם מתמקדים במקום לקבל אותו. במקום לתזמן ביקורי רופאים בלתי פוסקים, הם מתרכזים בקשר עם אחרים.

מק'קלו כינה את הפילוסופיה שלהם "רפואה איטית", ואת ספרו על כך, אמא שלי, אמא שלך, מתחיל למשוך תשומת לב ברחבי העולם.

"אם אתה הולך לרופא כדי לקבל המלצה לביצוע הליך כלשהו, ​​כנראה שזה מה שיקרה. רופאים מונעים מהכנסות ", אמר בראיון. "אבל רבים מהדברים שאנחנו יכולים לעשות לאנשים מבוגרים אינם מניבים את התוצאות שהבטחנו - הרפואה לא יכולה לתקן הכל. 'רפואה איטית' היא לחשוב יותר על כך ולהתרחק מהחלטות על בסיס פחד. "

גישה זו צוברת כוח. בחודש נובמבר כמה מאות רופאים מתכוונים להתכנס באיטליה כדי לדון ברפואה איטית (שם שהועלה מתנועת המזון הסלואטי האנטי-טק דומה), וספרו של מק'קולו מתורגם לקוריאנית וליפנית.

"מה המתנה האחרונה שתעניק למשפחתך? במובן מסוים זה לדעת איך למות, ”הוא אומר. "להישאר בחיים זה לא בהכרח המטרה."

מוות בכבוד

אני רואה בחמותי, מתונה פוליטית קתולית ונטיית ימין, ברומטר לתודעה הלאומית המשתנה אט אט. היא באמצע שנות ה -60 לחייה ובריאה, אך כבר כתבה הוראות המציינות כי באך יושמע ליד מיטתה ובושם מריח את האוויר, אם מצבה הבריאותי מתדרדר עד כדי כך שהיא לא יכולה לומר זאת בעצמה.

באופן אישי, אני הקלה. בניגוד לעצמי בן ה -24, אני מוצא עכשיו נחמה לתכנן את הדברים האלה, ולא לחיות בפחד מהם. אבל עדיין הייתי שקוע בהכחשה אלמלא מושל וושינגטון לשעבר בות גרדנר, עליו כתבתי בשנת 2008 כשהוא דחף לחוק מוות בכבוד והייתי כתב עיתון.

בכל מקום שתגיע להחלטות בסוף החיים, השאלה היא השליטה - ומי הולך להחזיק אותה על גופנו ברגעים האחרונים.

כשהוא רועד ממחלת פרקינסון, הוא ניסה לעורר שיחה על לגליזציה של עזרה בסיוע רופאים במוות בזמן שהשתתף בארוחת הצהריים במרכז העיר סיאטל עם מעגל קטן של חברים עסקיים: "יש לי ממש קשה להבין מדוע אנשים כמונו, מי ' קיבלנו החלטות קשות כל חייהם - קנייה, מכירה, שכירה - אין את הזכות לקבל החלטה כה מהותית כמו זו ", אמר גרדנר בהתייחס לרצונו לקחת תרופות מסיימות חיים כאשר מחלתו הופכת לבלתי נסבלת, לאסוף את מחלתו. משפחה ומתים כשהוא בוחר.

הגברים לגמו מהמרק שלהם. הם לא אישרו. הם אפילו לא רצו לדון בזה. אולם אותה התנגדות אבנית - המשקפת את עמדת הכנסייה הקתולית, קבוצות המייצגות נכים ועובדי הוספיס שמוקדשים לשמירה על "נייטרליות למדה" - החלה, באופן אירוני, לדחוף את הדיבורים על המוות בשטח פתוח.

גרדנר, לדעתי, ביטא את החשש המרכזי: בכל מקום שתגיע להחלטות בסוף החיים, השאלה היא השליטה - ומי הולך להחזיק אותה על גופנו ברגעים האחרונים.

עד כה רק וושינגטון ואורגון העבירו את חוקי המוות בכבוד, אם כי יוזמת בוחרים מתוכננת לבחירות בנובמבר במסצ'וסטס. במונטנה, בתי המשפט קבעו כי רופאים הרושמים תרופות לחיים סופניים המפסיקים חיים אינם כפופים לתקנון רצח; בניו מקסיקו, שני רופאים הגישו תביעה המאתגרת את האיסורים נגד "סיוע להתאבדות". ובהוואי, ארבעה רופאים שמוכנים לרשום תרופות שמפסיקות חיים התכוננו למאבק דומה.

עם זאת, לאחר 15 שנות סיוע במתן חוקי באורגון, החדשות הגדולות ביותר הן כמה לעתים נדירות אנשים ממש מגישים זכות זו. מאז 1997, פחות מ -600 חולים סופניים בלעו תרופות שנקבעו לרופא שזרזו את קצותיהן, אם כי 935 נכתבו מרשמים. האם 335 אנשים שינו את דעתם ברגע האחרון? להחליט בימים האחרונים שלהם להיאחז בחיים כמה שיותר זמן?

אם כן, זה יכול להיות הדבר הטוב ביותר לצאת מהקמפיין של חמלה ובחירות: שקט נפשי שמאפשר לנו להמשיך בחייל בידיעה שאנחנו יכולים לשלוט באופן מותנו, גם אם לעולם לא נבחר להפעיל את הכוח הזה.

המשפחה הקרובה שלי נעה בגילאים 3 עד 84, ואני צופה ארוחת ערב בעתיד הלא רחוק כשנתכנס, נדבר על איך להפוך את המסע האחרון של הורי למשמעותי כמו כל מה שקרה לפני כן, ו להרים כוס לשלב הבא. אולי בחג ההודיה.

מאמר זה הופיע במקור כן! מגזין

על המחבר

קלאודיה רו כתבה מאמר זה עבור It's Your Body, גיליון סתיו 2012 של YES! מגזין. קלאודיה היא סופרת עצמאית שבסיסה בסיאטל.

ספר_מוות