הרגע שמשנה את חיי האבחנה עם פרקינסון

לומד להתמודד. טוני בליי, CC BY-NC-NDלומד להתמודד. טוני בליי, CC BY-NC-ND

בילי קונולי זכה בפרס הכרה מיוחד לאחרונה פרסי הטלוויזיה הלאומית במשך 50 שנה בתעשיית הבידור - אבל זה היה ההשפעות של מחלתו של הקומיקאי שעיצב את הכותרות.

עיתונאים ציינו את שלו "צעדים איטיים ודשדושים", ו "יד שמאל נחלשת". קונולי, בן 73, הסביר שהתגובה הרגשית שלו לפרס היא גם סימפטום של פרקינסון. למען האמת, אחת הסיבות לכך שהמחלה כה קשה לאבחן היא שהשפעותיה יכולות לחקות את ההתקדמות האיטית של הזקנה. סקר אחר סקר מראה שאנשים רבים רואים בפרקינסון הפרעה טריוויאלית יחסית, "ה גורם לקצת רעידות אצל קשישים. "

אבל מה עם צעירים שאובחנו עם פרקינסון? במסגרת הדוקטורט שלי חקרתי את אלו שחיים עם פרקינסון, משתתפים שאובחנו כחולים בפרקינסון הצעיר (מתחת לגיל 50) דיברו בפתיחות על הנטל של סטריאוטיפ זה.

אוליבר (כל שמות המשתתפים הם שמות בדויים) אובחן בשנות השלושים לחייו והסביר כי "אובדן הדופמין במוח שלי משפיע עלי כמו הזדקנות, למעט העובדה שאני לא זקן".

למרות שעדיין לא "דשדש" הוא העיר כי "ההליכה שלי הופכת די מוזרה ... אני יודע שאנשים חושבים שאני שיכור". הוא גם קופא. זה יכול להיות כל הגוף שלו, הרגליים או האצבעות שלו: "הכנסתי את היד לכיס ואני פשוט לא מצליח להוציא אותה".

להשתלב

זהו אתגר מוזר לחיות עם מחלה שעבורה אתה נמצא בדמוגרפיה "הלא נכונה". בחזרה לעתיד השחקן מייקל ג'יי פוקס אובחן כחולה בגיל 29 אך לא יצא לזה בפומבי עד שהיה בן 37. מאבקו בעל פרופיל גבוה העלה את המודעות, אך חולים צעירים יותר כמו אוליבר עדיין צריכים להתמודד עם חוסר האמון של אחרים:

סימפטום נוסף הוא דיבור בשקט. אני ממלמל הרבה ... אז אני נוטה לספר לאנשים שיש לי פרקינסון כשהם אומרים: 'אני לא יכול לשמוע מה אתה אומר'. התגובה הנפוצה היא: 'אתה לא זקן ואינך רועד'.

מבחינת אוליבר, הדבר שווה ערך להכחשה חברתית של מחלתו.

אולם פרקינסון הוא הרבה יותר מהתסמינים הנראים לעין. איתה יכולות להתרחש הפרעות שינה, עייפות, דיכאון, חרדה קשה, הזיות, נדודי שינה ועצירות. אנשים יכולים להיות מושפעים גם מתפקוד מיני, אובדן חוש הריח, אובדן ריכוז, אובדן ביטחון, עייפות וכאבים. אף אחד לא סובל מאותו מקבץ של סימפטומים, וככל שהמחלה מתפתחת הסימפטומים עלולים להתעצם או להופיע סימפטומים חדשים.

זהו סיכוי מפחיד בכל גיל. כשנשאל כיצד הוא מנהל את מחלתו, הציע קונולי את האמת הפשוטה: "זה מנהל אותי". אבל עבור אלה שנמצאים בשיא החיים זה מביא אתגרים עצומים בתקופה שבה אנשים מלהטטים בקריירה, משפחה צעירה ודואגים להורים קשישים. רחוק מלהיות טריוויאלי, פרקינסון עלול לגרום לתחושות של אובדן ובידוד חברתי. עבור סטיב, שאובחן בתחילת שנות הארבעים לחייו, ההשלכות היו חמורות. הוא איבד את אשתו ("היא לא יכלה להתמודד"), את עבודתו ("זה גזל ממני את הכתיבה, את הביטחון העצמי שלי, לקח לי את העבודה") ואת העצמאות שלו ("כל הזמן נפלתי".)


 קבל את הדוא"ל האחרון

מגזין שבועי השראה יומית

זמן לתרופה

אנשים עדיין מתקשים לקבל שאנשים צעירים יותר עלולים להיפגע מפרקינסון, למרות ההערכה שבאירופה בלבד, אחד מכל עשר אבחונים נמצאים בחולים מתחת לגיל 50. ובני נוער לא רק מעוררים צורה של הכחשה חברתית. אנשים כמו אוליבר גם מתמודדים עם הציפייה שעם ההתקדמות האחרונה במחקר הרפואי, תרופה קרובה ובאה. כפי שהוא אומר: "אתה מקבל הרבה אנשים שרוצים לרפא אותך."

ככל שאתה צעיר יותר, כך נואשים אחרים לדמיין עתיד מזהיר עבורך. לאוליבר נאמר כי מחקר תאי גזע ינצח; קייטלין, שאובחנה בשנות העשרים לחייה, סיפרה על "ניתוח חדש נפלא" שיכול להציע תרופה מלאה. אבל זו תקווה אכזרית. קייטלין מתייחסת לגירוי מוחי עמוק (DBS) המתאים רק לחלק מהאנשים הסובלים מפרקינסון. , והוא לא תרופה, ולא בלי סיכון.

לאוליבר, דיבורים על תרופה מאפשרים לאנשים לטאטא את מחלתו מתחת לשטיח. קייטלין נאלצת להתמודד גם עם העובדה שהתרופות שניתנו לה לא אפשרו לה לחזור לעבודה בתשלום, ומרגישה צורך להצדיק את ניסיון המחלה שלה:

אני חייב לומר, 'טוב, אתה יודע, זה לא ממש ככה'. אתה יודע, כמו התרופות, זה [DBS] מתפוגג לאחר פרק זמן וזה עלול לגרום לתופעות לוואי חמורות ...

זואי, המאובחנת בשנות העשרים לחייה, מתייחסת לעובדה שהטיפולים התרופתיים הנוכחיים הם בעלי יעילות מוגבלת. מטבע הדברים, היא חרדה: "אני כל כך צעירה לחלות בפרקינסון, מה קורה כשהם מפסיקים לעבוד?"

אסטרטגיות התמודדות

וכמו שחברים ועמיתים נמצאים בסכנה להציע תקוות שווא, כך הרופאים מסתכנים בהסרתה כליל. קונולי אמר לכתבים כי אין ציפוי סוכר לאבחון ה"חשוכת מרפא "המוחלט שקיבל. הוא רצה שהרופא שלו "השאירו לי אור קטן בפינה למען השם".

הצעת תקווה באמצעות דיבור על תרופה נעשית ללא ספק בכוונה הטובה ביותר, אך עלינו לנהוג בזהירות. זכור כי בכל פעם שמזכירה את המילה ריפוי, היא מחייבת את האדם החולה לשחזר לעצמו דימוי קודם. הוא מתמודד עם אנשים עם חוסר הוודאות של עתידם ומדגיש את המידה שבה חייהם השתנו באופן בלתי הפיך על ידי מחלתם. במקום להציע פתרונות, הקשבה בתשומת לב עשויה להיות הטובה ביותר שאנו יכולים להציע. ואולי זה רק האמצעי להשאיר את האור הקטן הזה בפינה.

על המחבר

הציץ ג'ייןג'יין פיק, חוקרת פוסט-דוקטורט, בית הספר לרפואה של ברייטון וסאסקס. האינטרס העיקרי שלה טמון במדעי הרוח הרפואיים, ליתר דיוק בהבנת האופן שבו אנשים מנהלים משא ומתן על מחלתם. הדוקטורט שלי התמקד בניסיון החי של פרקינסון, תוך שימוש בצורת ניתוח נרטיבי.

מאמר זה הופיע במקור ב"שיחה "

ספר קשור:

at

אולי גם תאהב

עקוב אחר InnerSelf ב

אייקון פייסבוקאייקון טוויטרסמל YouTubeאייקון אינסטגרםסמל pintrestאייקון rss

 קבל את הדוא"ל האחרון

מגזין שבועי השראה יומית

שפות זמינות

enafarzh-CNzh-TWdanltlfifrdeeliwhihuiditjakomsnofaplptroruesswsvthtrukurvi

קולות פנימיים

ליקוי ירח, 12 במאי 2022
סקירה אסטרולוגית והורוסקופ: 23 - 29 במאי 2022
by פאם יונגאנס
כתב העת האסטרולוגי השבועי מבוסס על השפעות פלנטריות ומציע נקודות מבט ו ...
05 21 מחדש את הדמיון בזמנים מסוכנים 5362430 1920
פיתול מחדש של הדמיון בזמנים מסוכנים
by נטורזה גבריאל קראם
בעולם שלעתים קרובות נראה ככוונה להרוס את עצמו, אני מוצא את עצמי אוצר יופי - מהסוג...
קבוצה של אנשים רב-גזעיים עומדים לתמונה קבוצתית
שבע דרכים בהן תוכל להראות כבוד לצוות המגוון שלך (וידאו)
by קלי מקדונלד
כבוד הוא בעל משמעות עמוקה, אבל לא עולה כלום לתת. הנה דרכים בהן תוכל להדגים (ו...
פיל הולך מול שמש שוקעת
סקירה אסטרולוגית והורוסקופ: 16 - 22 במאי 2022
by פאם יונגאנס
כתב העת האסטרולוגי השבועי מבוסס על השפעות פלנטריות ומציע נקודות מבט ו ...
תמונה של ליאו בוסקליה מעל כריכת ספרו: לחיות, לאהוב וללמוד
איך לשנות את חייו של מישהו בכמה שניות
by ג'ויס ויסל
חיי השתנו באופן דרמטי כשמישהו לקח את השניה הזו כדי להצביע על היופי שלי.
צילום מורכב של ליקוי ירח מלא
סקירה אסטרולוגית והורוסקופ: 9 - 15 במאי 2022
by פאם יונגאנס
כתב העת האסטרולוגי השבועי מבוסס על השפעות פלנטריות ומציע נקודות מבט ו ...
05 08 פיתוח חשיבה חמלה 2593344 הושלם
פיתוח חשיבה מלאת חמלה כלפי עצמי ואחרים
by מארי ט 'ראסל, InnerSelf.com
כשאנשים מדברים על חמלה, הם בעיקר מתייחסים לחמלה כלפי אחרים... על...
זוג צעיר, עוטה מסכות מגן, עומד על גשר
גשר לריפוי: וירוס קורונה יקר...
by לורה אוורסנו
מגיפת הקורונה ייצגה זרם בתחומי המציאות הנפשיים והפיזיים שלנו ש...
מעבר ממסתור לאכפתיות: מה אוכל לעשות?
מה אתה יכול לעשות? עוברים מהפרדה לאכפתיות
by מארי ט 'ראסל
למרבה הצער, אחת ההשלכות של החיים המודרניים עם כל הטלוויזיות והנוחות המודרניות שלנו ו ...
קבלת פנים וכיבוד הנשי: כוח השקט
כוח השקט: קליטה והנשי הפנימי
by שרה צ'טקין
רובנו שמענו על אנרגיה גברית ונשית, ואיך יש בכולנו קצת משניהם. ב ...
צומת המטרה של שגשוג וחיים הוא "נקודה מתוקה" הפיננסית שלך.
צומת המטרה של שגשוג וחיים הוא "נקודה מתוקה" הפיננסית שלך.
by פרמה לי גוררי
לכולנו יש רצון לעושר ושגשוג. אבל יש משמעות עמוקה יותר לרצון הזה מאשר ...

הנקראים ביותר

05 08 פיתוח חשיבה חמלה 2593344 הושלם
פיתוח חשיבה מלאת חמלה כלפי עצמי ואחרים (וידאו)
by מארי ט 'ראסל, InnerSelf.com
כשאנשים מדברים על חמלה, הם בעיקר מתייחסים לחמלה כלפי אחרים... על...
קניות כשאלוהים אוהב אותך 4 8
איך להרגיש אהוב על ידי אלוהים מקצץ בהוצאות לשיפור עצמי
by אוניברסיטת דיוק
נוצרים שהם רוחניים או דתיים נוטים פחות לרכוש מוצרים לשיפור עצמי...
סיפור הסבל והמוות מאחורי איסור ההפלות והלגליזציה של אירלנד
סיפור הסבל והמוות מאחורי איסור ההפלות והלגליזציה של אירלנד
by Gretchen E. Ely, אוניברסיטת טנסי
אם בית המשפט העליון של ארה"ב יבטל את רו נגד ווייד, ההחלטה משנת 1973 שאיפשרה הפלה ב...
תמונה של ליאו בוסקליה מעל כריכת ספרו: לחיות, לאהוב וללמוד
איך לשנות את חייו של מישהו בכמה שניות
by ג'ויס ויסל
חיי השתנו באופן דרמטי כשמישהו לקח את השניה הזו כדי להצביע על היופי שלי.
בנייה מחדש של סביבה 4 14
איך ציפורים מקומיות חוזרות ליערות העירוניים המשוחזרים של ניו זילנד
by אליזבת אליוט נואי, אוניברסיטת לינקולן ועוד
עיור, והרס בית הגידול שהוא כרוך בו, הוא איום גדול על ציפורים מקומיות...
היתרונות של מי לימון 4 14
האם גמילה ממי לימון או ימריץ אותך?
by Evangeline Mantzioris, אוניברסיטת דרום אוסטרליה
אם אתם מאמינים לאנקדוטות באינטרנט, שתיית מים פושרים עם שפריץ מיץ לימון היא...
קבוצה של אנשים רב-גזעיים עומדים לתמונה קבוצתית
שבע דרכים בהן תוכל להראות כבוד לצוות המגוון שלך (וידאו)
by קלי מקדונלד
כבוד הוא בעל משמעות עמוקה, אבל לא עולה כלום לתת. הנה דרכים בהן תוכל להדגים (ו...
עיניים מנבאות בריאות 4 9
מה שהעיניים שלך מגלות על הבריאות שלך
by ברברה פירשיונק, אוניברסיטת אנגליה רוסקין
מדענים מאוניברסיטת קליפורניה, סן דייגו, פיתחו אפליקציה לסמארטפון שיכולה...

עמדות חדשות - אפשרויות חדשות

InnerSelf.comClimateImpactNews.com | InnerPower.net
MightyNatural.com | WholisticPolitics.com | שוק InnerSelf
זכויות יוצרים © 1985 - פרסומי 2021 InnerSelf. כל הזכויות שמורות.