חיים של אי וודאות: חיים עם סרטן במשך שלוש עשרה שנה

מישהו שאל אותי איך זה לחיות עם סרטן במשך שלוש עשרה שנה, בלי לדעת אם המחלה תישאר בשליטה. אמרתי, "זה כמו להיות מושלך לסרט אימה קלאסי משנות החמישים שבו אתה יודע שקורים דברים נוראיים, אבל אתה לא יודע מתי הם יתרחשו."

כמוני, אנשים רבים שטופלו במחלת הסרטן מעלים מחשבות חוזרות באותם רגעים שקטים בהם המוח מבדר את מה שניסית להדחיק כל היום. מתי זה יחזור? האם זה יחמיר? מתי אאבד את הדברים שאני אוהב?

שאלות אלו ואחרות מזריקות חרדה לאירועים הלא משמעותיים ביותר. ביטויים רבים אחרים של דאגה מפורשים בצורה לא נכונה, כמו הכרת התודה שאנו מביעים אפילו על המאמצים הקטנים ביותר שלך, חוסר הכרת התודה שלך על מה שהקרבת, וניסיונותינו לדכא חרדה לפני ביקורים רפואיים שגרתיים. כשאנחנו נאבקים בכדי לשמור על חששותינו מתפרשים בצורה לא נכונה התנהגויות אחרות כמו השתוקקות לפשטות, הרצון לשליטה, הצורך ביציבות ומה שאנחנו מפרשים כ"טיפול מכובד ".

כשאתה הופך לנזק כוללני

סרטן הוא אירוע קהילתי המביא אנשים לאורך המסע בין אם הם רוצים להגיע ובין אם לאו. אנו מתקשרים עם אדם זר ותוהים מדוע היא כה רחוקה, ולא יודעים שהיא נאבקת עם ההשפעות של פגישה כימותרפית שהתקיימה לאחרונה. איש מכירות מתעלם מהשאלה שלך לגבי חומר שמלה, ואתה מפרש את חוסר התגובה שלה כעוינת מכיוון שאתה לא יודע איך הישנות הסרטן שלה משבשת את חייה. חברה טובה כבר לא תקבל הזמנות לאירועים חברתיים בגלל כאב, ואי ידיעה שיש לה סרטן משאירה אותך להאמין שעשית משהו לא בסדר.

לא הבנתי את ההשפעה שיש לסרטן הערמונית שלי על חברים ובני משפחה ואפילו על אנשים שהיו מכרים מזדמנים או זרים. המסע שאני ואחרים עם סרטן נמצאים בו מייצר נזק ביטחוני באמצעות המילים וההתנהגויות הלא מיומנות שלנו. כשאתה לא מבין מדוע אהובך אמר לך או לאחרים משהו מזעזע או עשה משהו בלתי צפוי, נניח שהסרטן יצר אותו.

מהלך ההתפתחות והטיפול בסרטן אינו יציב. אם כן, היינו יכולים לחזות תוצאות. חשבו על יקירכם כניסיון לאזן בפלטפורמת התעמלות, פיזיותרפיסטים במכשיר משתמשים לחיזוק שרירי הליבה. המאמצים לשמור על שיווי משקל חייבים להיות רציפים מאחר והישארות במצב אחד מבלי ליפול אינה אפשרית.


גרפיקת מנוי פנימית


במובנים רבים, לוח האיזון מקביל לחיים עם סרטן. אהובך אולי מנסה לאזן בין קבלת האופן בו המחלה מגבילה את חייו לבין התנגדות לשינויים שיוצר הסרטן. גם כאשר מבטיחים לאדם שהוא ללא סרטן, המחשבה חוזרת: "אבל מה אם יישארו כמה תאים סרטניים?"

לחשוב על סרטן זה לא אותו דבר כמו לחוות את זה

כל מה שאתה מדמיין לגבי מחלה שעלולה להיות קטלנית הוא תיאוריה עד שהיא מנוסה. לפעמים המחשבות שלך נכנסות, אבל לעתים קרובות, כמו איתי לפני שלוש עשרה שנה, הרעיון שלי איך זה לחלות בסרטן לא היה קרוב. "יש לך סרטן הערמונית," אמר האורולוג. הוא המשיך לדבר בזמן שניסיתי לעבור את הלם דבריו. "וזה אגרסיבי."

אני לא זוכר מה אמרתי לו, אבל אני עדיין הופך בחילה לחשוב על ארבע המילים. הייתי בן חמישים ושבע, והמוות היה תיאורטי - דבר שקרה לאנשים מדור ההורים שלי. הייתי פרופסור מן המניין באוניברסיטת סן פרנסיסקו ומעורב במחקר ובפרסומים. החיים היו טובים. ומוות? ובכן, זה היה משהו שמעבר לאופק שלי, משהו שראיתי בסרטים וקראתי ברומנים. משהו שהייתי "בסופו של דבר" חווה. עם ארבע המילים, "יש לך סרטן הערמונית," בסופו של דבר, הפך ל עַכשָׁיו.

חיפשתי באינטרנט ומצאתי כי אחד מכל שבעה גברים חולה בסרטן הערמונית. הבלעדיות של הקבוצה גרמה לי לחשוב על תגובתו של גרוצ'ו מרקס כשקיבל מברק ממועדון הוליוודי בלעדי שהציע לו חברות. הוא כתב בחזרה, "אני לא רוצה להשתייך לאף מועדון שיקבל אותי כחבר."

בדיוק כשגראוצ'ו הגיב להזמנתו, לא התרגשתי להיות חבר במועדון "גברים עם סרטן הערמונית". לגראוצ'ו הייתה אפשרות לרדת; אני לא. אי הנוחות שלי נמשכה כשקראתי את שיעורי ההישרדות לחמש שנים. רוב הגברים בסביבות השבעים המאובחנים כחולי סרטן הערמונית שורדים לפחות חמש שנים ולרוב מתים מסיבות אחרות. הייתי בן חמישים ושבע והתכוונתי לחיות יותר מחמש שנים.

קראתי גם גברים עם סרטן הערמונית שהיו מוגבלים לבלוטה היו בעלי שיעור הישרדות של 100 אחוז. לא ידעתי אם הסרטן שלי נמצא בבלוטה או שהתפשט. אם בחרתי בניתוח, המנתח לא יכול היה לקבוע אם הוא התפשט עד שהסיר את הבלוטה. אם הייתי בוחר בקרינה, הגרורות לא היו ניתנות לגילוי עד שגידולים צמחו בחלקים אחרים בגופי.

החדשות הרעות המשיכו עם ציון גליסון שלי. ציון גליסון הוא שילוב של PSA (אנטיגנים ספציפיים לחלבון) ותוקפנות של תאים סרטניים. ה- PSA שלי היה בן 16 (נורמלי הוא פחות מ -1.3), והאורולוג תיאר את תאי הסרטן כ"תוקפניים ". ציון גליסון שלי היה 7. מבשר רעות קראתי שפרנק זאפה, מוזיקאי הרוק הנודע שמת מסרטן הערמונית, קיבל ציון גליסון של 9, אחד פחות מהמקסימום. הציון שלי היה קרוב יותר לציון גליסון "5 או נמוך יותר", עם סטטיסטיקות הישרדות מעודדות.

התחבטתי איך לספר לאשתי ולשני ילדיי בוגרים. באילו מילים הייתי משתמש? האם עלי להשתמש בהומור כדי לרכך את המכה, או שעלי להעמיד פנים שהאבחנה משמעותה של הצטננות?

שלום יקירי. אני צולה סטייק לארוחת ערב. מצטער, זה עדיין לא נעשה. התעכבתי בהתחלת הגריל כי האורולוג התקשר ואמר לי שיש לי סרטן הערמונית. מה תרצה לקינוח?

לא, הגישה הנונשלנטית שלי לא תעבוד, וגם הדרך הרגילה שלי להתמודד עם סוגיות רגשיות, שהייתה להיות "פרופסורית". התייחסתי לחיים כבעיה קלינית מורכבת שזקוקה לפתרונות אובייקטיביים.

הנה בעיה A. נסה להשתמש ב- B, C ו- D. אם אף אחד מהם לא עובד, נסה E, F ו- G.

גישה מגוחכת למשהו מבעית. חשבתי על הדברים הבלתי מיומנים שעשיתי במהלך חיי ותהיתי אם יש לי זמן להתנצל. האם יהיה לי האומץ להודות בטעויותיי, לא פחות לבקש סליחה? מה עם רשימת היעדים הארוכה שלי? האם אוכל להשלים אותם, או שעלי להתחיל לסדר אותם לפי סדר חשיבותם? אם יש לי עדיפות באילו קריטריונים עלי להשתמש - חשיבות עבורי, חשיבות למשפחתי, חשיבות למקצועי? האם חיי ישתנו בדרכים לא מקובלות אם הייתי שורד?

שינוי זהות

כל חיי הייתי אדם נלהב בחיק הטבע. עדיין ראיתי את עצמי כ"צעיר ", למרות הליקויים הרבים בגיל העמידה. הרי סרטן לא קורה לצעירים. ובכן, אולי לא רבים. אני בן חמישים ושבע, למען השם! זה לא מספיק ישן כדי לחלות בסרטן, נכון?

תמונות של חולשת מחלה עברו במוחי כאילו זו תצוגה מקדימה של סרט אימה. הייתי סומך על עצמי כל חיי ולעתים רחוקות ביקשתי ממשפחתי או מחברי עזרה לעשות משהו פיזי. חשבתי על התקופה שחברתי אמרה לי שהיא חולה בסרטן. עכשיו הייתי אומר את שלוש המילים למשפחתי.

תהיתי מה עבר לה בראש כשהיא הודיעה לי על האבחנה שלה. האם גילוי האבחנה ניפץ את עולמה ככל שציפיתי שהמילים ישפיעו על שלי? העולם שלי השתנה בארבע מילים, ולא ידעתי איך להתמודד עם האבחנה. לא יכולתי לחזות את השינויים, אך ידעתי שהגדול ביותר יהיה כרוך בזהותי: סטן הזקן, שהיה קיים לפני האבחון, יוחלף על ידי מישהו שלא הכרתי.

זכויות יוצרים © 2016 מאת סטן גולדברג.

מקור המאמר

לאהוב, לתמוך ולדאוג לחולה סרטן: מדריך לתקשורת, חמלה, וד אומץ
מאת ד"ר סטן גולדברג.

לאהוב, לתמוך ולדאוג לחולה סרטן: מדריך לתקשורת, חמלה ואומץ מאת ד"ר ד"ר סטן גולדברג.כשמישהו אומר "יש לי סרטן", מה תגיד? חשוב מכך, מה תעשה? ב לאהוב, תמיכה וטיפול בחולה סרטן, הקוראים ילמדו דרכים ספציפיות מעבר לתגובה "אני מצטער כל כך" והתנהגויות מעשיות שיקלו על המסע של אדם קרוב או חבר. הם נעים מלהיות ספציפיים מיד לאחר אבחנה, ועד לכבוד יקירם או חברם ברגע החולף.

לחץ כאן למידע נוסף ו / או להזמנת ספר זה.

על המחבר

סטן גולדברג, מחבר הספר: נשען לנקודות חדות.סטן גולדברג, דוקטורט, הוא פרופסור אמריטוס להפרעות בתקשורת באוניברסיטת סן פרנסיסקו. הוא סופר עטור פרסים פורה, יועץ עריכה ומומחה מוכר בתחום התמיכה בסרטן, סוגיות בסוף החיים, טיפול, מחלות כרוניות, הזדקנות ושינויים. עם יותר מ -300 פרסומים, מצגות, סדנאות וראיונות, הוא זכה ב 22 פרסים לאומיים ובינלאומיים על כתיבתו. גולדברג היה מתנדב ליד המיטה בפרויקט זן הוספיס בעל שם עולמי בסן פרנסיסקו, כמו גם בהוספיס ביי ביי, בבית הילדים ג'ורג 'מארק ובבית הבריאות וההוספיס. האתר שלו הוא stangoldbergwriter.com.

ספרים מאת מחבר זה

at

לשבור

תודה על הביקור InnerSelf.com, איפה הם 20,000 + מאמרים משנים חיים המקדמים "עמדות חדשות ואפשרויות חדשות". כל המאמרים מתורגמים ל 30 + שפות. הירשם למגזין InnerSelf, המתפרסם מדי שבוע, ולהשראה היומית של מארי טי ראסל. מגזין InnerSelf פורסם מאז 1985.