לומד להתמודד. טוני בליי, CC BY-NC-NDלומד להתמודד. טוני בליי, CC BY-NC-ND

בילי קונולי זכה בפרס הכרה מיוחד לאחרונה פרסי הטלוויזיה הלאומית במשך 50 שנה בתעשיית הבידור - אבל זה היה ההשפעות של מחלתו של הקומיקאי שעיצב את הכותרות.

עיתונאים ציינו את שלו "צעדים איטיים ודשדושים", ו "יד שמאל נחלשת". קונולי, בן 73, הסביר שהתגובה הרגשית שלו לפרס היא גם סימפטום של פרקינסון. למען האמת, אחת הסיבות לכך שהמחלה כה קשה לאבחן היא שהשפעותיה יכולות לחקות את ההתקדמות האיטית של הזקנה. סקר אחר סקר מראה שאנשים רבים רואים בפרקינסון הפרעה טריוויאלית יחסית, "ה גורם לקצת רעידות אצל קשישים. "

אבל מה עם צעירים שאובחנו עם פרקינסון? במסגרת הדוקטורט שלי חקרתי את אלו שחיים עם פרקינסון, משתתפים שאובחנו כחולים בפרקינסון הצעיר (מתחת לגיל 50) דיברו בפתיחות על הנטל של סטריאוטיפ זה.

אוליבר (כל שמות המשתתפים הם שמות בדויים) אובחן בשנות השלושים לחייו והסביר כי "אובדן הדופמין במוח שלי משפיע עלי כמו הזדקנות, למעט העובדה שאני לא זקן".

למרות שעדיין לא "דשדש" הוא העיר כי "ההליכה שלי הופכת די מוזרה ... אני יודע שאנשים חושבים שאני שיכור". הוא גם קופא. זה יכול להיות כל הגוף שלו, הרגליים או האצבעות שלו: "הכנסתי את היד לכיס ואני פשוט לא מצליח להוציא אותה".


גרפיקת מנוי פנימית


להשתלב

זהו אתגר מוזר לחיות עם מחלה שעבורה אתה נמצא בדמוגרפיה "הלא נכונה". בחזרה לעתיד השחקן מייקל ג'יי פוקס אובחן כחולה בגיל 29 אך לא יצא לזה בפומבי עד שהיה בן 37. מאבקו בעל פרופיל גבוה העלה את המודעות, אך חולים צעירים יותר כמו אוליבר עדיין צריכים להתמודד עם חוסר האמון של אחרים:

סימפטום נוסף הוא דיבור בשקט. אני ממלמל הרבה ... אז אני נוטה לספר לאנשים שיש לי פרקינסון כשהם אומרים: 'אני לא יכול לשמוע מה אתה אומר'. התגובה הנפוצה היא: 'אתה לא זקן ואינך רועד'.

מבחינת אוליבר, הדבר שווה ערך להכחשה חברתית של מחלתו.

אולם פרקינסון הוא הרבה יותר מהתסמינים הנראים לעין. איתה יכולות להתרחש הפרעות שינה, עייפות, דיכאון, חרדה קשה, הזיות, נדודי שינה ועצירות. אנשים יכולים להיות מושפעים גם מתפקוד מיני, אובדן חוש הריח, אובדן ריכוז, אובדן ביטחון, עייפות וכאבים. אף אחד לא סובל מאותו מקבץ של סימפטומים, וככל שהמחלה מתפתחת הסימפטומים עלולים להתעצם או להופיע סימפטומים חדשים.

זהו סיכוי מפחיד בכל גיל. כשנשאל כיצד הוא מנהל את מחלתו, הציע קונולי את האמת הפשוטה: "זה מנהל אותי". אבל עבור אלה שנמצאים בשיא החיים זה מביא אתגרים עצומים בתקופה שבה אנשים מלהטטים בקריירה, משפחה צעירה ודואגים להורים קשישים. רחוק מלהיות טריוויאלי, פרקינסון עלול לגרום לתחושות של אובדן ובידוד חברתי. עבור סטיב, שאובחן בתחילת שנות הארבעים לחייו, ההשלכות היו חמורות. הוא איבד את אשתו ("היא לא יכלה להתמודד"), את עבודתו ("זה גזל ממני את הכתיבה, את הביטחון העצמי שלי, לקח לי את העבודה") ואת העצמאות שלו ("כל הזמן נפלתי".)

זמן לתרופה

אנשים עדיין מתקשים לקבל שאנשים צעירים יותר עלולים להיפגע מפרקינסון, למרות ההערכה שבאירופה בלבד, אחד מכל עשר אבחונים נמצאים בחולים מתחת לגיל 50. ובני נוער לא רק מעוררים צורה של הכחשה חברתית. אנשים כמו אוליבר גם מתמודדים עם הציפייה שעם ההתקדמות האחרונה במחקר הרפואי, תרופה קרובה ובאה. כפי שהוא אומר: "אתה מקבל הרבה אנשים שרוצים לרפא אותך."

ככל שאתה צעיר יותר, כך נואשים אחרים לדמיין עתיד מזהיר עבורך. לאוליבר נאמר כי מחקר תאי גזע ינצח; קייטלין, שאובחנה בשנות העשרים לחייה, סיפרה על "ניתוח חדש נפלא" שיכול להציע תרופה מלאה. אבל זו תקווה אכזרית. קייטלין מתייחסת לגירוי מוחי עמוק (DBS) המתאים רק לחלק מהאנשים הסובלים מפרקינסון. , והוא לא תרופה, ולא בלי סיכון.

לאוליבר, דיבורים על תרופה מאפשרים לאנשים לטאטא את מחלתו מתחת לשטיח. קייטלין נאלצת להתמודד גם עם העובדה שהתרופות שניתנו לה לא אפשרו לה לחזור לעבודה בתשלום, ומרגישה צורך להצדיק את ניסיון המחלה שלה:

אני חייב לומר, 'טוב, אתה יודע, זה לא ממש ככה'. אתה יודע, כמו התרופות, זה [DBS] מתפוגג לאחר פרק זמן וזה עלול לגרום לתופעות לוואי חמורות ...

זואי, המאובחנת בשנות העשרים לחייה, מתייחסת לעובדה שהטיפולים התרופתיים הנוכחיים הם בעלי יעילות מוגבלת. מטבע הדברים, היא חרדה: "אני כל כך צעירה לחלות בפרקינסון, מה קורה כשהם מפסיקים לעבוד?"

אסטרטגיות התמודדות

וכמו שחברים ועמיתים נמצאים בסכנה להציע תקוות שווא, כך הרופאים מסתכנים בהסרתה כליל. קונולי אמר לכתבים כי אין ציפוי סוכר לאבחון ה"חשוכת מרפא "המוחלט שקיבל. הוא רצה שהרופא שלו "השאירו לי אור קטן בפינה למען השם".

הצעת תקווה באמצעות דיבור על תרופה נעשית ללא ספק בכוונה הטובה ביותר, אך עלינו לנהוג בזהירות. זכור כי בכל פעם שמזכירה את המילה ריפוי, היא מחייבת את האדם החולה לשחזר לעצמו דימוי קודם. הוא מתמודד עם אנשים עם חוסר הוודאות של עתידם ומדגיש את המידה שבה חייהם השתנו באופן בלתי הפיך על ידי מחלתם. במקום להציע פתרונות, הקשבה בתשומת לב עשויה להיות הטובה ביותר שאנו יכולים להציע. ואולי זה רק האמצעי להשאיר את האור הקטן הזה בפינה.

על המחבר

הציץ ג'ייןג'יין פיק, חוקרת פוסט-דוקטורט, בית הספר לרפואה של ברייטון וסאסקס. האינטרס העיקרי שלה טמון במדעי הרוח הרפואיים, ליתר דיוק בהבנת האופן שבו אנשים מנהלים משא ומתן על מחלתם. הדוקטורט שלי התמקד בניסיון החי של פרקינסון, תוך שימוש בצורת ניתוח נרטיבי.

מאמר זה הופיע במקור ב"שיחה "

ספר קשור:

at

לשבור

תודה על הביקור InnerSelf.com, איפה הם 20,000 + מאמרים משנים חיים המקדמים "עמדות חדשות ואפשרויות חדשות". כל המאמרים מתורגמים ל 30 + שפות. הירשם למגזין InnerSelf, המתפרסם מדי שבוע, ולהשראה היומית של מארי טי ראסל. מגזין InnerSelf פורסם מאז 1985.