Pexels

יותר מ 225,000 אלף איש מפתחים דמנציה כל שנה - זה בערך אדם אחד בכל שלוש דקות. כרגע, 850,000 איש בבריטניה חיים עם דמנציה. נתון זה עומד לעלות לשני מיליון עד שנת 2051.

דמנציה היא מחלה מתקדמת של המוח הפוגעת בעיקר באנשים מבוגרים - אם כי אינה חלק "נורמלי" של ההזדקנות. מתוך 850 000 המקרים הידועים של דמנציה בבריטניה, כ -40,000 בני פחות מ- 65.

זהו אוסף של מחלות מוח - עם אלצהיימר הוא הנפוץ ביותר - ולא מדובר רק באובדן זיכרון. כל אחד חווה את זה אחרת, החל משינוי התנהגות, לקושי בעיבוד שיחות, לבלבול בנוגע למשימות יומיומיות - כמו למשל להבין איך להכין כוס תה.

כאקדמאים החוקרים בתחום זה עם ארגונים אחרים, אנו עובדים ישירות לצד אנשים החיים עם דמנציה, כמו גם המטפלים שלהם, משפחותיהם וקהילותיהם. ובעוד שאנו מבינים רבות על המחלה - כולל כיצד היא משפיעה על בריאותו של האדם ועל ההשפעה שיכולה להיות לה על חייו האישיים - אנו לא יודעים איך זה באמת לחיות עם דמנציה, יום יום יום.

חדר כושר ושחייה

זו הסיבה מדוע קריטי להקשיב למי שיכול לספר אותו כפי שהוא - ועל מה עוסק חלק גדול מהמחקר שלנו. סוזן סמול שהיתה עובדת תומכת דמנציה ומטפלת אומרת:

אין להגדיר אנשים על ידי הדמנציה שלהם, אלא לתת הזדמנויות וחוויות ליהנות מהחיים וממערכות יחסים - ואכן לקחת שוב כמה סיכונים. עלינו ללמוד להקשיב יותר למה שאדם הסובל מדמנציה מספר לנו.

חשוב שאנשים יקבלו אבחון נכון, מוקדם, כל עוד יעקבו אחר מידע ותמיכה בזמן. מעט מדי מידע יכול להשאיר את האדם הסובל מדמנציה ואת הקרובים לו, ולהרגיש לא מוכן - אך מידע רב מדי יכול להשאיר אנשים מפחדים מעתידם.

ברברה דאו שטיפלה בבעלה אל וכיום היא חובבת דמנציה מסכימה, והדגישה כי אבחון בזמן אפשר להם לתכנן את העתיד יחד. המשמעות היא שהם יכלו לעבור דירה כדי להיות קרובים יותר למשפחה ולמתקנים שבהם יוכלו שניהם להמשיך בתחביבים אהובים ביותר כגון ריקודים. היא אמרה:

אל המשיך לנהל חיים מלאים כמיטב יכולתו. אם הוא לא יכול לרקוד, אז הוא יכול ללכת לחדר הכושר ולשחות.

היא גם מדברת על הומור הפחתת תסכול ושמירה על הערכה עצמית:

אל אולי ישכח מי בדיוק דיבר בטלפון. פעם אמרנו שזה מר או גברת ווסיט, צחקו קצת על זה ואז הייתי מחייג לטלפון 1471.

החיים שלי, התנאים שלי

אנשים החיים עם דמנציה - והמטפלים שלהם - מדברים גם על הצורך להדגיש את מה שמשיגים, ולא מה שלא.

קן קלאספר, מהנדס אוניברסיטה באוניברסיטה, אובחן כחולה בדמנציה Lewy Body בגיל 56. זהו אותו סוג של דמנציה בה שחקן היה לרובין וויליאמס ויכולים לגרום לדיכאון, פרנויה, מחלת פרקינסון ובלבול.

קלספר אמר לנו שלמרות שהוא עשוי להזדקק ליותר זמן לעיבוד מידע, "אנא אל תענה בשבילי, רק תן לי זמן". הוא מציע שחשוב גם לאחרים להכיר את האדם הסובל מדמנציה, ולדוגמא את תחומי העניין והתשוקות שלו לכל החיים. הוא חובב טבע וצלם נלהב וקנה ציוד שעוזר לו להמשיך לצלם.

אנשים אחרים עם דמנציה דיברו על כך שהם נהנים להיות בחוץ בכוחות עצמם, ולמרות שזה עלול לגרום לחרדה ולמשפחה חרדה מובנת, הם מדגישים את חשיבות היכולת "להמשיך את החיים בדרכם" - עם המשפחה והקהילה. תמיכה.

לומדים להסתגל

חוויות אלו מראות שחלק ניכר מהחיים עם דמנציה עוסק במחזורי אובדן והתאמה, של שינוי והתאמה - ושל רזולוציה חלקית. חלקית, מכיוון שהחיים אינם נשארים כפי שהם - אנו משתנים ומשתנים בהתאם לנסיבות כאשר מחלה מתקדמת נחווית ומתקיימת.

כמו הקמפיין של חברת אלצהיימר להתאחד נגד דמנציה מתאר באופן תמציתי כיצד המחלה חסרת ההבחנה הזו יכולה להשפיע על כל אחד.

האופן שבו אדם יכול לחיות עם דמנציה תלוי במי שהוא, באבחון האישי שלו, כמו גם ברשת התמיכה שלו ובקשרים שלו. אבל חשוב לזכור שאנשים יכולים וחיים טוב עם דמנציה.

כמובן שיהיו פסגות ושפלות, ימים טובים ורעים, אך במקום לראות רק את כולם עם דמנציה כ"סובלים ", או כ"לוחמים אמיצים" של מחלה מתישה, חשוב לזכור שאפשר לחיות עם דמנציה גם כן. לשם כך עלינו להקשיב וללמוד ממי שיודע איך זה באמת - אותם אנשים שיש להם את חוויית החיים בפועל.

על המחבר

קתרין ביילי, עמיתת מחקר בכירה בבריאות הציבור ורווחתו, אוניברסיטת נורת'ומבריה, ניוקאסל; קייטי בריטיין, פרופסור חבר להזדקנות ובריאות, אוניברסיטת נורת'ומבריה, ניוקאסלוסו טיפלדי, מרצה בכירה לסיעוד מבוגרים, אוניברסיטת נורת'ומבריה, ניוקאסל

מאמר זה פורסם במקור ב שיחה. קרא את מאמר מקורי.

ספרים קשורים:

at InnerSelf Market ואמזון