הנשים שלא יודעות שהן אוטיסטות
Daria Nepriakhina / Unsplash

בוא נקרא לה סופי. התיאור שנביא יכול להיות זה של כל אישה שנמצאת בספקטרום האוטיסטי מבלי לדעת זאת. מכיוון שהן אינטליגנטיות ורגילות לפצות על מכשולי תקשורת שאולי אינן מודעות להן במודע, נשים אלה גולשות דרך שקעי הליכי האבחון שעדיין לא יעילים שלנו.

מחקרים מגלים אישה אחת לכל תשעה גברים שמאובחנת כביכול אוטיזם "בעל תפקוד גבוה", כלומר אוטיזם ללא מוגבלות שכלית. אם נשווה זאת ל האישה האחת לכל ארבע גברים המאובחנים עם האוטיזם ה"תפקודי "הנמוך יותר, אנו יכולים לדמיין כי נשים אוטיסטיות רבות נותרו ללא אבחנה.

כיום סופי, המתגוררת בצרפת, מנהלת ראיון עבודה. אם היית יכול לראות אותה מסובבת את שערה בעצבנות, אתה עשוי לחשוב שהיא מודאגת, כמו שמישהו יהיה בנסיבות. היית טועה. סופי למעשה נמצאת על סף התקף פאניקה. בגיל 27 היא פשוט איבדה את עבודתה כאיש מכירות בגלל טעויות חוזרות ונשנות בקופה - וזו הפעם השמינית בשלוש השנים האחרונות. היא אהבה מתמטיקה באוניברסיטה ומתביישת מאוד. היא מקווה שמי שמעסיק לא יעלה את הנושא - אין לה שום הצדקה לכישלונות המקצועיים שלה ויודע שהיא לא מסוגלת להמציא.

לומדת חשבונאות בעצמה בבית

משאלתה של סופי נענתה: המראיין שואל אותה במקום זאת על זמנה באוניברסיטה. בהקלה, היא מתחילה בשמחה להסבר על עבודת התואר השני שלה בנושא דוגמנות מטאורולוגית, אך הוא מנתק אותה בפתאומיות, מגורה בבירור. הוא רוצה לדעת מדוע היא פונה למשרה זמנית כעוזרת הנהלת חשבונות כשאין לה ניסיון או הכשרה.

למרות שלבה מתרוצץ בפראות, סופי מצליחה לשמור על קור רוח והסבירה שהיא לימדה את עצמה הנהלת חשבונות בבית בערבים. היא מתארת ​​את ה- MOOC (קורס מקוון) המצוין שמצאה באתר הצרפתים הקונסרבטוריון הלאומי לאמנויות ומטירס, ומספרת לו כיצד אחת השאלות ששאלה את המורה בפורום הובילה לדיון מרתק על המושג הוצאות פחת.


גרפיקת מנוי פנימית


סופי לא טובה לנחש מה אנשים חושבים, אבל היא מבינה מהדרך בה הגבר בוהה בה שהוא מאמין שהיא משקרת. המומה היא מרגישה חלשה יותר מרגע לרגע. היא צופה בשפתיים שלו זזות אבל לא מבינה מה הוא אומר. עשר דקות אחר כך היא ברחוב, ללא זיכרון כיצד הסתיים הראיון. היא רועדת ומעכבת דמעות. היא מקללת את עצמה, תוהה איך מישהו יכול להיות כל כך טיפש ופתטי.

היא מטפסת לתוך אוטובוס הומה אדם, מתנדנדת מתחת לריחות הכבדים של הבשמים שלובשים אלה שנלחצו סביבה. כשהאוטובוס נבלם פתאום, היא מאבדת את שיווי המשקל ונחבטת עם נוסע אחר. היא מתנצלת מאוד ובמהירות יורדת. בחיפזונה, היא נופלת שוב ונופלת למדרכה. "אני חייבת לקום, כולם מסתכלים," היא חושבת, אבל גופה מסרב לציית. היא כבר לא יכולה לראות כמו שצריך ואפילו לא מבינה שדמעותיה שלה מסנוורות אותה. מישהו מזמין אמבולנס. סופי מתעוררת במתקן פסיכיאטרי. יאובחנו בצורה שגויה עם הפרעה פסיכולוגית ויקבלו תרופות שלא יפתרו את בעיותיה.

דרך חשיבה ייחודית, טעם להתבודדות, תשוקות עזות

סיפורה של סופי אופייני לחייה הכאוטית המנוהלת על ידי נשים שהאוטיזם שלה לא נותר מאובחן מכיוון שהן בחלק זה של הספקטרום שבו סימנים פחות ברורים. למרות היכולות הקוגניטיביות המרשימות שלה - כמו היכולת ללמד את עצמה שדה ידע חדש לחלוטין - לסופי אין מושג על כישרונותיה שלה, וגם לא הסובבים אותה, או רק לעיתים נדירות. לכודה בסביבה חברתית מאוד ביקורתית כלפי מה שמייחד אותה, כמו דרך החשיבה יוצאת הדופן שלה, הטעם לבדידות ועוצמת התשוקות שלה, סופי מודעת מאוד לכך שאלה נתפסים כחסרונות.

אם ניתן היה לתת לסופי את האבחנה הנכונה של אוטיזם בתפקוד גבוה, היא הייתה מבינה סוף סוף את אופן פעולתה של מחשבה. היא יכלה לפגוש מבוגרים אוטיסטים אחרים וללמוד מ הניסיון שלהם לעזור לה להתגבר על הקשיים שלה.

אוטיזם מאופיין בקשיים חברתיים ותקשורתיים, תחומי עניין ספציפיים שאנשים עם אוטיזם מסוגלים לדבר עליהם שעות (כמו דוגמנות מטאורולוגית, במקרה של סופי) והתנהגויות סטריאוטיפיות. יש גם הבדלים בתפיסה, כמו רגישות יתר לריחות או לצלילים, או להפך, רגישות מופחתת לכאב. האוטיזם נחשב להשפיע סביב אחד ממאה אנשים.

70% מהאנשים עם אוטיזם הם בעלי אינטליגנציה רגילה או מעולה. צורה זו של אוטיזם מכונה בדרך כלל אוטיזם בתפקוד גבוה, לפי הגרסה האחרונה של "התנ"ך" של הפרעות פסיכיאטריות, DSM 5 (מדריך אבחון וסטטיסטי להפרעות נפשיות). בגרסה זו, כל ההתייחסות לקטגוריות ישנות יותר הוסרה, כולל תסמונת אספרגר. המונח אספרגר משמש עד היום במדינות מסוימות, אולם למרות שכל סוגי האוטיזם מקובצים תחת ספקטרום אחד ומסווגים לפי חומרת הסימפטומים.

תמיכה מתאימה לאורך כל הלימודים

באופן אידיאלי, סופי הייתה מאובחנת כילדה. היא הייתה יכולה ליהנות מתמיכה מיוחדת במהלך לימודיה, כנדרש כחוק ב צרפת ומדינות אחרות. תמיכה זו הייתה הופכת אותה לפחות פגיעה, נותנת לה את הכלים להגן על עצמה מפני בריונות בחצר בית הספר ועוזרת לה ללמוד בשיטות לימוד המותאמות לצורת החשיבה שלה. עם עזיבת בית הספר, האבחנה שלה הייתה פותחת גישה לזכויות עבודה, כגון מעמד של עובד נכה, מה שהיה עוזר לה למצוא עבודה מותאמת. חייה של סופי היו פשוטים יותר והיא תהיה שלווה יותר עם עצמה.

אבל הבעיות של סופי הן כפולות. לא רק שהיא אוטיסטית, אלא שהיא גם אישה. אם קבלת אבחנה כבר מסובך לגברים, זה קשה עוד יותר לנשים. במקור, נחשב כי אוטיזם משפיע רק לעתים רחוקות על נשים. רעיון שגוי זה, שהגיח מתוך א מחקר משנת 1943 שערך לאו קאנר (הפסיכיאטר הראשון שתיאר את התסמונת), זכה לחיזוק על ידי הגישה הפסיכואנליטית השולטת מזה זמן רב. הקריטריונים המגדירים תסמינים אוטיסטיים התבססו על תצפיות אצל בנים.

מאוחר יותר, כאשר המדע החליף את הפסיכואנליזה כמודל הדומיננטי, נערכו בעיקר מחקרים על גברים גברים, ובכך הפחיתו את הסיכוי להכיר באוטיזם כפי שהוא בא לידי ביטוי אצל נשים. תופעה זו, קיימת גם בתחומים אחרים של מדע ורפואה, יש השלכות מרחיקות לכת כיום.

תוצאות בדיקות דומות לבנים ובנות

כדי לאבחן הפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD), רופאים ופסיכולוגים מעריכים קריטריונים כמותיים באמצעות מבחנים ושאלונים, אך גם קריטריונים איכותיים, כמו תחומי עניין, תנועות סטריאוטיפיות, קשיים במגע עין ושפה ובידוד. אך בעוד שבנות אוטיסטיות מציגות תוצאות בדיקות דומות לבנים אוטיסטים, ה הביטוי הקליני של מצבם שונה, לפחות במקרים בהם נרכשה שפה.

באסטרטגיות של חיקוי חברתי, למשל, לבנות אוטיסטים יש פחות צרות עם חברות מאשר לבנים אוטיסטים; יש להם תחומי עניין רגילים לכאורה יותר מאשר בנים (למשל סוסים, ולא מפות של הרכבת התחתית); בעוד שהם פחות חסרי מנוחה מאשר בנים, הם פגיעים יותר להפרעות חרדה פחות נראות לעין, ומיומנים יותר בהסוואה שלהם התנהגויות פולחניות סטריאוטיפיות ומרגיעות. במילים אחרות, האוטיזם שלהם פחות פולשני, כלומר הסימפטומים שלהם פחות ברורים למשפחותיהם, מוריהם ורופאיהם.

{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}

ביולוגיה וסביבה מסבירים את ההבדלים הללו, ובמקרה זה אי אפשר להפריד בין הטבע לטיפוח. בצד הטבעי של הוויכוח, ישנן השערות לפיהן בנות מצוידות יותר בקוגניציה חברתית ומתאימות יותר לתפקידי אכפתיות. זה יסביר מדוע נראה שהם מתעניינים יותר בחיים (חתולים, ידוענים, פרחים) מאשר בדומם (מכוניות, רובוטים, רשתות רכבת).

כשמדובר בטיפוח, בנות ובנים לא גדלים באותה צורה. התנהגויות מקובלות חברתית שונות בהתאם למין. אף על פי שילדים אוטיסטים עמידים יותר לתופעה זו, הלחץ להתאמה הוא כה חזק עד שבכל זאת משפיע על התנהגותם, כפי שמודגם במקרה גונילה גרלנד. כילדה, האישה השבדית הזו לא רצתה לענוד טבעות או צמידים כי היא שנאה את הרגשת המתכת על עורה. משנראה כי מבוגרים אינם יכולים להבין שילדה קטנה אולי לא אוהבת את הדברים האלה, היא התפטרה מהשיג מתנות של תכשיטים, ואף למדה להודות לנותן, לפני שהסירה את החפץ בקופסה בהזדמנות המוקדמת ביותר.

מיומן באמנות ההסוואה

ככל שבנות אוטיסטיות גדלות, הפער בין האופן שבו מצבן לבנים מתבטא מתרחב. כמבוגרים, חלק מהנשים האוטיסטיות יכולות להיות מיומן ביותר באמנות ההסוואה, המסביר את השימוש במונח "נכות בלתי נראית" לתיאור סוגים מסוימים של אוטיזם בתפקוד גבוה. אגב, זו משמעות הכותרת של הרומן הגרפי של ג'ולי דאשז משנת 2016, ההבדל הבלתי נראה (דלקורט).

יותר ויותר נשים מגלות את מצבן בהמשך חייהן ו לחלוק את החוויה שלהם. מאז ספטמבר 2016, התאחדות הנשים האוטיסטיות הפרנקופוניות (אגודה פרנקופון דה פם אוטיסטיםאו AFFA) נאבק למען הכרה בדרכים הספציפיות שמתבטא אצל האוטיזם אצל נשים. חברה נלמדת בנושא אוטיזם אצל נשים נוצרת גם בצרפת, המאגדת את הקהילות הכלליות והמדעיות, במטרה לקדם דיאלוג בין חוקרים לנשים אוטיסטים.

שאלון ספציפי לנערות

מבחינה היסטורית, גורמים מרכזיים במחקר האוטיזם האמינו שיש שכיחות משמעותית בקרב נשים. האנס אספרגר האוסטרי (שעל שמו נקראת התסמונת) העלה את הרעיון כבר בשנת 1944, וכך גם הפסיכיאטר הבריטי. כנף לורנה, כבר בשנת 1981. אבל זה רק בשנים האחרונות הקהילה המדעית באמת החלה לבחון את הראיות.

יש חוקרים שמטרתם להבין טוב יותר את המאפיינים הספציפיים של אוטיזם אצל נשים. מתחילת השנה הזו, מתנדבים מוזמנים להשתתף במחקר על "אוטיזם אצל נשים" שערך לורן מוטרון, פרופסור במחלקה לפסיכיאטריה באוניברסיטת מונטריאול (קנדה), ופולין דורט, דוקטורנטית למדעי המוח, בשיתוף פעולה עם עצמי ואדליין לקרואה, בעבודה האקול דה האוטס אטודס אנד מדעי סוציאליס (EHESS) בפריס (צרפת). אדלין לקרואה היא סטודנטית לתואר שני בפסיכולוגיה ואובחנה עצמה כחולה באוטיזם.

מחקרים אחרים מנסים להתאים כלי אבחון לשימוש אצל נבדקות. צוות המורכב ממדענים אוסטרלים שרה אורמונד, שרלוט בראונלו, מישל גארנט ו טוני אטווד, והמדען הפולני אגניישקה רינקביץ ', משכלל בימים אלה שאלון ספציפי לנערות צעירות, Q-ASC ("שאלון לתנאי ספקטרום האוטיזם"). הם הציגו את עבודתם במאי 2017 בכנס בסן פרנסיסקו.

אמנם היו מספר עצום של תוצאות מעניינות, המחקר הנוכחי אל מאפיינים ספציפיים של אוטיזם אצל נשים מעלה יותר שאלות ממה שהוא עונה. עם זאת, הבלבול יכול להיחשב כצעד הכרחי לקראת רכישת ידע, בתנאי שהנשים המושפעות יכולות לתרום למחקר ולשתף את נקודת מבטן לגבי הכיוון שעל העבודה לקחת.

אזרחים רגילים יכולים גם לפעול בכדי להבטיח שלנערות אוטיסטיות יהיו זכויות זהות לזו של עמיתיהן הגברים. על ידי השגת הבנה טובה יותר של הצורות השונות של אוטיזם, כל אחד יכול לתרום לעולם בו ילדים ומבוגרים עם אוטיזם יכולים למצוא את מקומם, ולעזור להילחם בהדרה באמצעות יצירת חברה כוללת.

אודות הסופרים

פביאן קזאליס, Neuroscientifique, CNRS, Ecole des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). מאמר זה נכתב במשותף על ידי אדלין לקרואה, העובדת עם פביאן קזאליס ואובחנה לאחרונה כחולה בתסמונת אספרגר. סטודנטית שנה שנייה לתואר שני בפסיכולוגיה, היא עובדת על סקירת ספרות מדעית אודות המאפיינים של נשים אוטיסטיות בתפקוד גבוה. שיחהתורגמה מצרפתית על ידי אליס היתווד עבור מהיר למילה.

מאמר זה פורסם במקור ב שיחה. קרא את מאמר מקורי.

ספרים קשורים:

at InnerSelf Market ואמזון