תחשוב על ילד בהיר בן שתים-עשרה או ארבע-עשרה או שש-עשרה. לילה אחד היא שומעת, או שומעת, שלאבא שלה יש משהו שנקרא "גליומה". מה היא תעשה?

יש סיכוי שהיא לא תעשה כלום. יש ילדים, במיוחד צעירים יותר, שלא רוצים לדעת את הפרטים של דבר רע. אבל יש סיכוי די טוב שהיא תעבור ישר למחשב ול"גליומה "בגוגל.

הדבר הראשון שהיא תלמד הוא שהיא מזמינה תריסר בערך כ -1,650,000 כניסות. וכמה מאותם הערכים הראשונים יהיו פשוט מפחידים:

". . . פרוגנוזה גרועה מאוד. . . הפרוגנוזה הגרועה ביותר של כל ממאירות במערכת העצבים המרכזית. . "

ואז, רק כבונוס, דף אינטרנט פתיחה זה כולל רפואה מחרידה באמת תצלום של גליומה מסיבית.

האינטרנט הנפלא והנורא: מידע ומידע מוטעה

האינטרנט הוא עולם של סכנה גדולה לילדים, והזדמנות גדולה. אפילו המידע הטוב והמהימן אודות מחלה יכול להציף ילד לא מוכן. אבל זכרו דבר אחד:

האינטרנט הוא מקור המידע הגדול ביותר בהיסטוריה האנושית. זהו גם המקור הגדול ביותר למידע MIS בהיסטוריה האנושית. כל אחד יכול לפרסם כל דבר - הכל בכלל - באינטרנט, והוא יצוץ איפשהו על מסך הבית שלך.

נחישות של משפחה לכבוש את המחלה

התחלתי בדוגמה של גליומה כי זו הייתה האבחנה שעמדה מול סטיבן ומשפחתו הצעירה. סטיבן היה האב בן השלושים ומשהו לשלוש בנות: ליז, בת שש עשרה; אלי בת חמש עשרה; ויאן, שתים עשרה.

מה שיכולתי לראות כבר מהמפגש הראשון שלנו היה נחישותה של המשפחה לכבוש את הגידול ההוא. סטיבן ואשתו, ג'ואן, גילמו את הגישה: "אפשר לנצח את הדבר הזה, אחרים הכו אותו, ואנחנו הולכים לנצח אותו." לעתים רחוקות ראיתי מישהו שאובחן כחולה במחלה קשה, בדרך כלל קטלנית, נשמע כל כך חיובי. הם הפליאו אותי.

שתי הנערות הצעירות שיקפו את האופטימיות הזו, אך ליז, באותה פגישה ראשונה, נראתה שקטה ומסוגרת.

ככל שחלפו הימים והשבועות, ליז נעשתה שקטה יותר, והתרחקה עוד יותר מהמשפחה והחברים. סטיבן וג'ואן, עדיין אופטימיים בנחישות לגבי העתיד, דאגו לה ברצינות. הם ביקשו שאעזור להם לגלות מה קורה.

שני ההורים שאלו אותה שוב ושוב מה לא בסדר, אך אף אחד מהם לא שאל את שאלת המפתח: מה אתה יודע?

מגלה מידע נוסף ממה שהיא יכלה להתמודד

אז בפגישה פרטית שאלתי את ליז סתמית: מה אתה יודע על מחלת אביך? לעולם לא אשכח את תשובתה:

"אני יודע הרבה יותר ממה שהם חושבים שאני יודע!"

ליז התוודתה כי באבחון הראשון היא נכנסה לרשת, לבדה, וחיפשה בגוגל "גליומה". שאלתי אותה מה למדה.

ליז ענתה, "הוא הולך למות, לא?" - ופרץ בבכי.

צריך להתמודד עם פחד המוות, באינטרנט, כולם לבד. . .

ליז מצאה את מה שמצאנו בתחילת פרק זה: גליומה היא אכן גידול רע מאוד, ומציע מעט מאוד תקווה להישרדות. מה שליז למדה היה כל כך מנוגד לתפיסה העליזה והנחושה של הוריה, ואחיותיה, שהיא פשוט לא יכולה לדבר איתם או עם מישהו על מה שהיא יודעת עכשיו. ליז לא יכלה אפילו לדבר עם אחיותיה שלא נכנסו לאינטרנט: היא הרגישה שעליה להגן עליהן מהידע הסודי שלה.

שיבחתי את ליז על האומץ שלה שאמרה לי מה למדה, אבל גם אמרתי לה שזה ממש חשוב שהיא תודיע להוריה מה היא יודעת. היא פשוט לא יכלה להמשיך לשאת את הדבר הזה לבדה. ליז באמת התנגדה לדבר עם הוריה, אז נתתי לה קצת זמן. אמרתי לה שכל עוד היא תדבר איתי, אשא איתה את הסוד עוד זמן מה. והפשרה הזו עבדה עבורה.

למרות ששיתפה את הידע הנורא שלה רק איתי, ליז החלה להתבהר - הוריה אמרו לי שהיא נראית מאושרת יותר, אם כי הם, כמובן, לא היו מודעים למה.

לאחר ארבעה-חמישה חודשים החל מצבה של אביה להידרדר קשות; היה יותר ניתוח, סדרת התקפים. עכשיו כולם יכלו לראות שהוא מאבד את הקרב האמיץ שלו. לבסוף הסכימה ליז לספר להוריה על המחקר הבודד שלה.

האמת נמצאת שם ואנחנו חייבים להתמודד איתה

האם צפית פעם בזקנים תיקים באפלה בטלוויזיה? בתחילת כל סיפור מוזר, המצלמה נוטה לשמים אפורים ומעוננים ולמילים הגדולות: "האמת שם בחוץ."

בשלב מסוים אפילו במאבק האמיץ ביותר במחלה, האמת נמצאת שם ועלינו להתמודד איתה. זה מה שקרה כאשר ליז סיפרה סוף סוף להוריה את מה שהיא ידעה. סטיבן, שכבר נסער מהשפעות הגידול, היה פשוט כל כך עצוב. הוא בכה ואמר לבתו, "אני כל כך מצטער שסחבת את זה לבד ולא אמרת לנו, כי היינו מנסים לעזור לך." הוא המשיך עם רעיונות כמו, "אתה יודע שאני עדיין נלחם, ועדיין חושב שיש סיכוי שאצליח לנצח את זה." וליז אמרה, "אני יודעת את זה, אבא, ואני באמת רוצה שתעשה זאת. אבל אני גם יודעת שיש סיכוי שאולי לא."

האמת תשחרר אותך: להתמודד יחד כמשפחה

בשלב זה אמרתי לג'ואן, הגיע הזמן לספר לשתי הילדות האחרות את כל האמת. מה שהם רואים כל יום פשוט לא התאים יותר עם, "אני הולך ללקק את הדבר הזה." הגיע הזמן להתחיל להתכונן למה שכנראה יקרה. וכל החמישה קיימו סדרה של פגישות משפחתיות ודיברו על האמת שכנראה הייתה שם.

סטיבן נפטר לפני מספר שנים. ליז, שככל הנראה הייתה הכי קרובה לאבא שלה, נראתה ככואבת הכי הרבה זמן. אבל עבור שלושתם זו הייתה צער בריא ומנקה, והיום הם נראים פגועים מהטרגדיה של משפחתם. אף אחד לא עזב את בית הספר, אף אחד לא נכנס להריון, אף אחד לא התערב עם בנים שאמא שלה שנאה. כיום, כשאני רואה אותם במסיבות החג שלנו, הם נראים בריאים. לפעמים הם נראים עצובים, אבל נראה שהם עושים את זה כמשפחה.

הודפס מחדש באישור המו"ל,
סנט מרטין גריפין / סנט. העיתונות של מרטין. www.stmartins.com
© 1994, 2011 מאת קתלין מקי עם רון בון

מאמר זה הותאם באישור מהספר:

כיצד לעזור לילדים דרך מחלה קשה של הורה: ייעוץ תומך ומעשי ממומחה מוביל לחיי ילדים.
- מאת קתלין מקי MACCLS עם רון בון.

מהדורה חדשה זו מתוקנת ומעודכנת, בוחנת גם את הנושאים וההתפתחויות העיקריים מהעשור האחרון שמשפיעים על ילדים כיום, כולל הסכנות וההזדמנויות של האינטרנט, הבנה מעמיקה יותר של האופן שבו מחלות תורשתיות משפיעות על ילדים, השפעת הגידול הנפיץ של המדינה. במשפחות חד הוריות ותובנות חדשות לגבי האופן שבו טראומה משפחתית ומחלת נפש של הורה עלולים להשפיע על ילדים.

לחץ כאן למידע נוסף ו / או להזמנת ספר זה באמזון.

על הכותבים

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS הייתה חלוצה בטיפול וטיפול בילדים שנלחצו ממחלה קשה של הורה במרפאה ובחדר המשחקים הנודע שלה בקרן קליבלנד. לאחר מכן הקימה וממשיכה להנחות את תוכנית הילדים ב- The Gathering Place, מרכז תמיכה למשפחות נגועות בסרטן, בקליבלנד. ספר זה מבוסס על ניסיון החיים שלה בתחום שעזרה ליצור.

רון בון, עיתונאי טלוויזיה זוכה פרס אמי שלוש פעמים, מלמד כעת עיתונאות באוניברסיטת סן דייגו. בין השנים 1960-2000 רון בון שימש כמפיק ומפיק בכיר בחדשות CBS, NBC News ואחרים, כולל חמש שנים כמפיק בכיר של "חדשות הערב של CBS עם וולטר קרונקייט" ויצירת תוכניות כמו "היקום", המדע. מגזין לטלוויזיה.