בלחיצת אפליקציה, אמה עוקבת אחר מחלת הסוכרת שלה. היא נכנסת לרמות אוכל, פעילות גופנית, משקל ורמות סוכר בדם, ואז מגדירה תזכורות לתרופות.

סוזן משתמשת בדבר האחרון מכשיר לביש לעקוב אחר מסלול הריצה שלה ומרחקים. מכיוון שלא ישנה טוב מדי בחודש האחרון, היא גם מתעדת את דפוסי השינה שלה.

ריצ'רד לוקח את הטאבלט שלו לסכיזופרניה. הטאבלט מכיל חיישן המתקשר עם מאגרי בריאות מרכזיים כדי לספר לאנשי בריאות אם לקח את התרופה שלו.

מהפכת הבריאות המשתתפת

זוהי מהפכת הבריאות המשתתפת, שבה אנשים משתמשים באפליקציות ובמכשירים לבישים, ובולעים חיישנים, כדי לעקוב אחר בריאותם ורווחתם, כדי להשתלט על שם העצמה.

הנתונים האחרונים מציין כי לשניים מכל שלושה אוסטרלים יש חשבון מדיה חברתית ורובם מבלים כמעט שווה ערך ליום בשבוע בשבוע באינטרנט. בשנת 2017, 90% מהאוסטרלים יהיו מחוברים ובשנת 2019 לרוב משקי הבית יהיו מחוברים בממוצע 24 מכשירים ביתיים (כמו אזעקות, טלפונים, מכוניות ומחשבים) באינטרנט.

חוקרים לומר יש כיום יותר מ -160,000 אפליקציות רפואיות ובריאותיות; על פי ההערכות, 485 מיליון מכשירים לבישים מוקרנים שייצא בשנה עד 2018.

לכל המעקב והקישוריות העצמית הזו יש השלכות על אספקת שירותי הבריאות. זה גם משנה את האופן שבו חוקרים אוספים ומנתחים נתונים.

הציבור הפך כעת לנושאי הלימוד ו כלי האיסוף. אנשים יכולים גם לשתף נתונים אלה בדרכים חדשות.

ניתן להשתמש בנתוני האפליקציות של אמה במהלך התייעצויותיה בתחום הבריאות כדי להדריך את הטיפול בסוכרת ולמלא את הרשומות הרפואיות שלה. אמה הפכה להיות שותפה פעילה בניהול שירותי הבריאות שלה.

אמה יכולה גם להצטרף לקהילה מקוונת כדי לשתף את המידע הבריאותי האישי הזה בפומבי. היא יכולה להשתמש פלטפורמות חדשות לתרום נתונים לטובת הציבור.

הרעיון הוא שמישהי אחרת כמו אמה, שאולי אובחנה לאחרונה כסובלת מסוכרת, או אפילו חוקרי סוכרת, תיגש למידע זה ותשתמש בו לטובה. עם זאת, ההשלכות של שיתוף נתונים זה לא זכו לתשומת לב רבה.

סיכונים מתעוררים

אמה בוחרת להעלות את פרטי הבריאות האישיים שלה לאחד מאתרי שיתוף הנתונים האלה; היא בשליטה ומוסמכת. מכיוון שהאתר מבטיח אנונימיות, היא חושבת שיש מעט סיכון. אבל יש סיכונים, חלקם לא מכוונים.

כמה חוקרים להציע ניתן לשלב ולנתח מערכי נתונים זמינים לציבור כדי לזהות התנהגויות שליליות הקשורות לתנאים מסוימים. התנהגויות שליליות אלה עשויות להיות מקושרות עם קבוצות חברתיות או תרבותיות מסוימות ולהגדיל את פוטנציאל הסטיגמטיזציה.

זרימת ותנועת הנתונים יוצרת גם שאלות נוספות בנוגע להסכמה ופרטיות. אנשים רבים עדיין אינם מודעים לאן הנתונים הולכים וכיצד משתמשים בהם לאחר מכן. א טיוטת הדו"ח האחרונה מציין כי 13% מהאוסטרלים מחזיקים במכשיר לביש כמו זה שסוזן משתמשת בו כדי לעקוב אחר ריצה, הליכה ושינה.

כמה אנשים מכירים את נתוני הרווחה והמיקום שמכשירים לבישים אלה אוספים נסיעות בחזרה לחברות שמוכרות אותם ומשמשים אותם בדרכים שאנו יודעים מעט עליהם?

עד כמה זה משתתף?

A הדו"ח האחרון מצייר תמונה של אוסטרלים שעומדים לצאת למהפכה זו.

הוא מצא כי 87% מהאנשים יקבעו תורים מקוונים, 74% ישתמשו בערכות אבחון ביתיות עבור כולסטרול, 70% יזמינו מרשמים באמצעות אפליקציה לנייד, 61% יתייעצו עם הרופא באמצעות סרטון במחשב ו -70% יתקשרו עם רופא. רופא או איש מקצוע אחר באמצעות דוא"ל, טקסט או מדיה חברתית.

אבל האם זה מתאים לכולם? חוקרים לטעון יישומי בריאות ורפואה רבים הינם ספציפיים לבריאות הנפש אך מעטים משתמשים בהם. סביר יותר שאנשים יורידו אפליקציה לבריאות הנפש כאשר איש מקצוע ממליץ עליה במקום להוריד אותה בעצמם.

עד עכשיו, רובם דיון יכולתם של אנשים להשתמש באפליקציות ובמכשירים לבישים כדי לקדם את האוטונומיה שלהם כאזרחים בעלי כוח אמיתי.

אך קיים חשש שווה שטכנולוגיות דיגיטליות חדשות עלולות לשחוק את האוטונומיה. דוגמה אחת היא באמצעות תנועת הנתונים לעסקים ללא ידע אישי או הסכמה.

דוגמה נוספת עשויה להיות במקרה של ריצ'רד של מעקב אחר השימוש שלו בתרופות לסכיזופרניה, עם פוטנציאל למעקב ובקרה גדולים יותר, צורה של פטרנליזם דיגיטלי.

הנחיה אתית

יש צורך בהנחיה אתית כדי לצמצם את הסיכונים המתעוררים הללו של בריאות משתתפת. ההזדמנויות חסרות התקדים למעורבות ציבורית במעקב ושיתוף נתונים פירושם שעלינו להבטיח שההשתתפות היא יותר מאשר יצירת נתונים בלבד ומשיגה למעשה שותפות והעצמה אמיתית.

מוסדות מחקר יצטרכו לקבוע הנחיות לקביעת מהימנותם ולגיטימיות של נתונים המשותפים לציבור. וועדות אתיקת המחקר וקהילת המחקר יצטרכו לדון היכן נמצאים הגבולות בין היותו נושא נתונים לאוסף נתונים.

עלינו לחשוב על מי הבעלים של הנתונים וכיצד יינתנו זכויות השימוש בנתונים אלה.

צריך גם להבין טוב יותר את ההשפעה של אפליקציות לבריאות הנפש והתקני חיישן טכנולוגיים חדשים לאנשים החיים עם מחלות נפש.

על המחבר

ויקטוריה ג'יי פאלמר, פוסט דוקטורט אתיקה יישומית, אוניברסיטת מלבורן

מאמר זה פורסם במקור ב שיחה. קרא את מאמר מקורי.

ספרים קשורים

at InnerSelf Market ואמזון