תמונה על ידי anja_schindler 

טרשת נפוצה (MS) הוסיפה טוויסט מוזר למסע שלי למצוא הגשמה ולשרת אחרים. לפעמים, זה עזר לי להבין את המטרה שלי בבהירות רבה יותר, אפילו תוך כדי סיכול התוכניות שלי. ההתמקדות שלי השתנתה עם הזמן, מתאימה את עצמה לגחמות שלי, למגבלות הבריאות ולתחומי העניין והצרכים של המשפחה שלי. אני אסיר תודה על כל גיבוש שהוא קיבל: המרפאה, המטופלים שלי, המרתון, הילדים שלי, הספר הזה.

דון נוסטלגי לימים שבהם אלה וקלרה חיבקו אותו בלי להמריץ והתכרבלו איתו לפני השינה. אני לא. ובכן, לרוב לא. אולי בגלל הטרשת הנפוצה שלי - עם סחרחורת כרונית ונדודי שינה - הטרידה אותי במשך כמה שנים כמעט בכל יום, אני לא זוכרת בחיבה את השנים ההן של הורות לילדים צעירים.

אני אסיר תודה עכשיו שאלה מכינה לעצמה את ארוחת הבוקר והצהריים שלה, נוסעת בעצמה לבית הספר, מכינה שיעורי בית בלי לבקש. אבל אני אסיר תודה במיוחד על רוחה הנדיבה, האישיות הידידותית, חוש ההומור המדהים שלה, אהבתה למוזיקה ולנסיעות, הסקרנות שלה לגבי העולם. למרות חוסר ההתאמה העצום שלי כאמא שלה, היא בסדר - יותר מבסדר.

קלרה כבר לא מעירה אותנו באמצע הלילה. היא מהורהרת, עצמאית עד מאוד, ואהובה על כל מי שמכיר אותה. היא שחיינית מעולה ואמנית וצלמת מוכשרת. היא אוהבת לנגן רוק קלאסי על הגיטרה החשמלית הישנה של דון. דון ואני כבר לא מרגישים שאנחנו במקום ההמתנה של ד"ר סוס. אנחנו מסוגלים לחגוג את המקום שבו אנחנו נמצאים עכשיו.

קבלה, טינה, עידוד

אני לא בדיוק מקבל את הטרשת הנפוצה שלי. אני עדיין מתרעם על זה. אבל אני מעודד מההתקדמות המהירה במחקר ובטיפול בטרשת נפוצה שהובילו לגישות טיפול חדשות ולהבנה טובה יותר של המחלה. ומצאתי דרכים להתמודד. שינויים בתזונה לא עזרו אבל הפסקת הקפאין כן. המשך מדיטציה ומיינדפולנס עזרו להפחית את החרדה שלי לגבי העתיד.

מתוסכל נצחי ממערכת הבריאות, הן כרופא והן כמטופל, עזבתי את הפרקטיקה הקלינית כדי לעבוד במשך מספר שנים על תוכניות לשיפור ולשינוי האופן שבו שירותי הבריאות מועברים ברמת האוכלוסייה. למרות שהתגעגעתי למטופלים שלי, מצאתי איזון טוב יותר לעצמי ולמשפחתי. יש לי ימים הרבה יותר רגילים מאשר סחרחורת עכשיו.

כאשר, בסוף 2016, הייתה לי התלקחות נוספת, החלפתי שוב תרופות וסיימתי טיוטה של ​​הספר הזה. הזכרתי לעצמי שככה זה עכשיו. מאז לא הייתה לי התקדמות מחלה ניתנת לזיהוי. ומעבר קריירה נוסף, שיכלול טיפול ישיר בחולים, נמצא באופק.

טרשת נפוצה היא תירוץ לישון שמונה שעות, גם כשיש לי יותר מדי מה לעשות. אני נותן עדיפות לטיפול עצמי ונשאר ערני לגבי פעילות גופנית יומיומית. וטרשת נפוצה עזרה לי להתעמת עם תמותה וליצור ברית מתוחה עם אי ודאות.

חיבור וקהילה

התחברתי גם לקהילת הטרשת הנפוצה על ידי השתתפות בטקסס MS150 של האגודה הלאומית לטרשת נפוצה בכל אביב - רכיבת אופניים של יומיים, מעל 150 מיילים, המפגישה אנשים כדי להעלות מודעות וכסף למלחמה בטרשת נפוצה.

מצד שני, הדאגה שלי לגבי מערכת הבריאות בארה"ב - שהוחרפה על ידי מגיפת הקורונה - נמשכת ללא הפסקה. מיליונים נותרו לא מבוטחים, והמצב בטקסס גרוע יותר מכל מדינה אחרת. קראתי את הסיפורים שלהם בדיווחים בחדשות, ואני רואה את ההשפעה במהלך מפגשי ההתנדבות הרגילים שלי בקליניקה לאנשים שחווים חוסר בית.

דו"ח שפורסם בינואר 2023 על ידי קרן חבר העמים, ומשווה את ארה"ב למדינות אחרות בעלות הכנסה גבוהה, מראה שאנשים בארה"ב מתמודדים עם התוצאות הבריאותיות הגרועות ביותר - עם תוחלת החיים הנמוכה ביותר ושיעורי התמותה הגבוהים ביותר עבור מצבים שניתן לטפל בהם או למנוע. . למרות ההוצאות הרבות ביותר לנפש וכאחוז מהתוצר המקומי הגולמי, ארצות הברית היא המדינה היחידה שאינה מבטיחה כיסוי בריאותי אוניברסלי.

למרבה המזל, גיליתי דרכים דרך עבודתי ופעילויות מחוץ לעבודה לחשוב בצורה יצירתית על שיפורי מערכת, עיצוב תוכניות לתמיכה באוכלוסיות חלשות ולאחרונה, הצטרפות לצוות רב תחומי לשיפור הטיפול באנשים עם טרשת נפוצה במרכז טקסס . אני גם מתמודד עם סוגיות של תמונה גדולה, כמו שינויי אקלים וזיהום, בעבודתי עם רופאים בטקסס לאחריות חברתית. החיים שלי עדיין עמוסים כמו מזוודה עמוסה מדי, ואני מנסה להשלים עם זה.

החיים הם כמו שונית אלמוגים, שנוצרה ממיליוני רגעים במקום מרבצי סידן. זה אקראי ובלתי צפוי, אבל השבריריות הזו תורמת ליופי שלו. אני מודע יותר לכל רגע עכשיו. טרשת נפוצה עזרה לי להעריך את כולם.

זכויות יוצרים 2023. כל הזכויות שמורות.
מותאם באישור המחבר.

סעיף מקור:

ספר: במעלה המדרגות הנעות למטה

במעלה המדרגות הנעות למטה: רפואה, אמהות וטרשת נפוצה
מאת ליסה דוג'ט.

ספר מלא תקווה ומרומם נפש זה יעודד את אלה שחיים עם מחלות כרוניות, ואת אלה התומכים בהם, להתקדם באומץ ובחסד. זה יעורר שיחות כדי להגדיר מחדש הורות מושלמת ולעורר דיונים לא נוחים וזעם על אי השוויון המרושעים של שירותי הבריאות בארה"ב

יותר מכל, זה יעורר את הקוראים לאמץ את המתנות של חיים לא מושלמים ולחפש עטיפות כסף, למרות מעקפים של החיים שמחבלים בתוכניות ומוציאים אותם מדרכיהם הצפויות.

למידע נוסף ו / או להזמנת ספר זה, לחץ כאן. זמין גם כספר שמע ומהדורת קינדל.

על המחבר

ליסה דוג'ט, רופאת משפחה, אובחנה עם טרשת נפוצה בשנת 2009. היא נלהבת לשפר את הטיפול באוכלוסיות פגיעות ולעזור לאנשים עם טרשת נפוצה ומצבים כרוניים אחרים לחיות את חייהם הטובים ביותר. המאמרים שלה הופיעו ב- ניו יורק טיימס, ה חדשות בוקר של דאלאס, Motherwell, ה אוסטין אמריקן-מדינאי, ועוד.

ספרה החדש הוא למעלה במדרגות הנעות למטה: רפואה, אמהות וטרשת נפוצה. למידע נוסף בקר באתר האינטרנט של ליסה בכתובת LisaDoggett.com/